2.1.2. Оцінка тяжкості РАС і динаміки клінічного перебігу в процесі терапії у дітей має проводитися лікарем-психіатром дитячим з використанням інструментаріїв для дослідження первазивних порушень розвитку. При оцінюванні дитини з РЗР потрібно визначити особливості її психомоторного розвитку: відповідність рівня сформованості наслідування, перцепторних, пізнавальних і моторних функцій, мовленнєвого розвитку певному віку. Динаміка розвитку має оцінюватися кожні 6 місяців. Динаміка показників дозволяє визначити ефективність лікування та встановлювати, скорочує чи збільшує дитина протягом часу відставання у розвитку (Додаток 5).
2.1.3. Функціональний діагноз РАС включає оцінку рівнів когнітивного функціонування, мовленнєвих функцій, шкільних навичок, розвитку дрібної та крупної моторики, зорово-моторної координації і рівня функціонування дитини у сфері адаптивної поведінки із застосуванням інструментаріїв для дослідження первазивних порушень розвитку пацієнта (Додаток 5).
2.1.4. РАС необхідно диференціювати від специфічних розладів розвитку (включаючи мовленнєві розлади, розлади рухових функцій та шкільних навичок), сенсорних порушень (особливо глухота), розладів прихильності, розумової відсталості, селективного мутизму, шизофренії з нетиповою маніфестацією в ранньому віці, психічних розладів, зумовлених органічним ураженням мозку, та гіперкінетичного розладу.
2.2. Диференційна діагностика
РАС значною мірою пов'язаний зі специфічними затримками розвитку рецептивних, експресивних, артикуляційних мовленнєвих і шкільних навичок, рухових функцій, когнітивною недостатністю та низкою коморбідних порушень психіки: депресивними, тривожними, гіперкінетичними, обсесивно-компульсивним, тикозними, пов'язаними з органічними ураженнями мозку розладами, синдромом де ля Туретта, агресією та самоушкоджуючою поведінкою, які мають оцінюватися під час діагностичної процедури (Додаток 3).
Зазначені психічні розлади вимагають диференційної діагностики з РАС, можуть включатися в діагностичну категорію РАС як окремі клінічні прояви та можуть кваліфікуватися як коморбідні розлади при подвійній діагностиці.
Обсесивно-компульсивний розлад маніфестує в більш пізньому віці, ніж РАС, переважно не асоціюється з соціальними і комунікативними порушеннями і характеризується повторюваними моделями поведінки, які є егодистонічними. За наявності ознак РАС та обсесивно-компульсивної симптоматики можлива подвійна діагностика.
Дефіцит уваги часто зустрічається при РАС, зумовлюючи пізнавальні, мовні та соціальні проблеми. Діти з РАС з підвищеними показниками гіперактивності показали 49% позитивну терапевтичну відповідь на лікування метилфенідатом у великому рандомізованому контрольованому дослідженні. Попри те, що порушення активності та уваги часто зустрічаються при РАС, у деяких випадках РАС і гіперкінетичні розлади можуть діагностуватися як коморбідні.
При диференційній діагностиці дитячої шизофренії та РАС потрібно враховувати, що для РАС не притаманні маячення та галюцинації. У дітей віком до 12 років шизофренія діагностується вкрай рідко.
РАС необхідно диференціювати зі специфічними розладами розвитку (мовленнєвими, руховими, шкільних навичок). Порушення розвитку мовленнєвих навичок мають вплив на соціалізацію і можуть бути помилково прийняті за РАС. Проте рецептивні, експресивні розлади мовлення, мовленнєвої артикуляції та шкільних навичок можуть діагностуватися як клінічні симптоми РАС.
При РАС важливо визначити рівень когнітивного функціонування та когнітивної недостатності. У дітей з РАС вербальні навички здебільшого були гірші, ніж невербальні. У дітей з синдромом Аспергера спостерігається зворотна картина. Діагностика розумової відсталості не є підставою для діагностики РАС.
Додаткова інформація щодо диференційного діагнозу міститься у Додатку 3.
2.3. Лікувальна програма дітей з РАС
Цілісний терапевтичний процес дітей з РЗР включає заходи медико-соціальної реабілітації та медикаментозну терапію.
2.3.1. Медико-соціальна реабілітація
Медико-соціальна реабілітація дітей з РЗР проводиться на засадах оперантного зумовлення:
а) позитивного соціального підкріплення шляхом надання координуючої уваги;
б) заохочення, коригуючого навчання та виховання;
в) допінг-поведінки в процесі спільної діяльності;
г) усунення негативного підкріплення шляхом ігнорування небажаних форм поведінки та реагування.
Вимоги до обсягу медико-соціальної реабілітації повинні визначатися:
а) біологічним і психологічним віком дитини;
б) тяжкістю розладу;
в) ступенем когнітивної недостатності;
г) наявністю і тяжкістю розладів рецептивного та експресивного мовлення;
ґ) наявністю перцепторних розладів і аутостимуляцій;
д) наявністю порушень активності та уваги.
Основними завданнями медико-соціальної реабілітаційної програми для дітей з РЗР є:
а) нав'язування дитині комунікації, зокрема полегшеної;
б) розвиток мовленнєвої комунікації, зокрема розвиток понятійної частини мови, звуковимови, діалогової промови;
в) усунення порушень перцепції;
г) розвиток дрібної і крупної моторики, зорово-моторної координації, складно-координованих видів діяльності;
ґ) розвиток пізнавальних процесів;
д) стимулювання розвитку емоційної когніції та соціальної перцепції;
є) формування навичок соціального функціонування.
Медико-соціальна реабілітація проводиться командою фахівців, до якої можуть входити: лікар-психолог, практичний психолог, корекційний педагог/логопед. Координатором команди є лікар-психіатр дитячий або лікар-психіатр (у разі надання допомоги повнолітнім пацієнтам), які на підставі результатів обстеження пацієнта визначають зміст та обсяги корекційних втручань, межі компетенції інших членів команди. Всі члени команди мають мати спеціальну підготовку з питань надання медико-соціальної допомоги пацієнтам із РАС.
При проведенні медико-соціальної реабілітації дітей з РАС батьки повинні давати інформовану згоду на застосування індивідуальної реабілітаційної програми. Форми проведення тренінгів можуть бути індивідуальними та груповими.
Інтенсивність реабілітаційної роботи для однієї дитини в середньому повинна складати не менш ніж 20 - 30 годин на тиждень, оптимальна інтенсивність - 40 - 50 годин.
При виконанні індивідуальної реабілітаційної програми розподіл обсягу реабілітаційної роботи (участь фахівців різного рівня підготовки і батьків) має враховувати вік дитини та рівень її когнітивного функціонування.
Стандартний обсяг медико-соціальної реабілітації включає поетапне, а у разі потреби комбіноване проведення декількох форм реабілітаційних тренінгів:
а) тренінгів сенсорної стимуляції та інтеграції;
б) тренінгів рухових функцій;
в) тренінгів наслідувальної діяльності та звуконаслідування;
г) спеціалізованих когнітивних тренінгів (розвитку загальної перцепції, наслідувальної діяльності, шкільних навичок);
ґ) біхевіорального тренінгу з метою усунення небажаних форм поведінки;
д) тренінгів соціального функціонування: розвитку соціальної перцепції, емоційної когніції, елементарних навичок соціального функціонування, формування навичок самообслуговування, зокрема прийому їжі (ковтання, пережовування їжі, користування столовими предметами), дотримання особистої гігієни, спілкування з однолітками, використання побутових приладів, поведінки в класі тощо;
є) тренінгів рецептивних та експресивних мовленнєвих навичок, діалогового мовлення, альтернативної комунікації;
є) ігрової діяльності, поведінки у групі.
Структура та зміст тренінгів мають враховувати сильні та слабкі особливості розвитку дитини. Наприклад, у разі відсутності експресивного мовлення або на перших етапах її розвитку рекомендується застосовувати елементи методик альтернативної комунікації (полегшену комунікацію, ярлики, піктограми). Методи спрощеної комунікації не мають використовуватися тривалий час, не повинні перешкоджати формуванню активного словника і рекомендовані до застосування по досягненню 6-річного віку пацієнта. В інших випадках, коли у дитини віком до 6 років експресивне мовлення відсутнє внаслідок тяжкого рецептивного розладу, спрощену комунікацію застосовувати не варто. Потрібно працювати над розвитком пасивного та активного словника. Якщо експресивне мовлення у такої дитини не буде сформоване до 7 років, формування альтернативної комунікації слід розглядати як провідне реабілітаційне завдання.
Спеціальні програми медико-соціальної реабілітації, рекомендовані до застосування у дітей з РЗР:
а) сенсорна інтеграція і стимуляція;
б) прикладний поведінковий аналіз;
в) програма лікування та навчання дітей з аутизмом і фізичними обмеженнями;
в) метод альтернативної комунікації (Система спілкування за допомогою обміну картками/картинками);
г) тренінг соціальних навичок;
д) тренінг емоційної когніції і соціальної перцепції.
2.3.2. Медикаментозне лікування
Медикаментозне лікування в осіб з РАС може бути рекомендоване для підвищення ефективності застосування базових освітніх та поведінкових втручань, усунення агресивної (аутоагресивної), компульсивної, повторюваної та стереотипної поведінки, лікування коморбідних розладів (тривожного, депресивного, з дефіцитом уваги та гіперактивністю) і диссомнічних порушень.
При РАС з агресивною, аутоагресивною поведінкою і руховою розгальмованістю потрібно розглянути призначення антипсихотичних препаратів. У дитячому віці рекомендовані атипові антипсихотики. У дітей з 6-річного віку рекомендовані рисперидон та арипіпразол, з 12-річного віку - рисперидон, арипіпразол, оланзапін, кветіапін і зипразидон. Рисперидон і арипіпразол рекомендовані для лікування дратівливості, агресивної та руйнівної поведінки. Застосування рисперидону та арипіпразолу разом з психосоціальними втручаннями підвищує їх ефективність.
При лікуванні коморбідних епілепсій протиепілептичні препарати мають призначатися відповідно до УКПМД "Епілепсія у дітей" та УКПМД "Епілепсія у дорослих", затверджених наказом МОЗ України від 17.04.2014 № 276 "Про затвердження та впровадження медико-технологічних документів зі стандартизації медичної допомоги при епілепсіях".
Наявність специфічних епілептичних змін на електроенцефалограмі не має розглядатися як підстави для протиепілептичного лікування.
При тяжких порушеннях активності та уваги та тяжких порушеннях загального розвитку слід уникати призначення протиепілептичних препаратів з седативною дією і негативним впливом на когнітивне функціонування.
Для лікування гіперкінетичної симптоматики рекомендовані атомоксетин та метилфенідат, зокрема, пролонгованої дії.
Застосування селективних інгібіторів зворотного захоплення серотоніну рекомендоване у підлітків старше 14 років та дорослих із стереотипною та повторюваною поведінкою.
При депресивних та тривожних розладах у дітей від 5 років рекомендовані сертралін та флуоксетин, з 14 років - циталопрам та есциталопрам.
Поєднання ліків з коригуванням розладів поведінки батьками/опікунами більш ефективне, ніж лише фармакотерапія для зменшення тяжких розладів поведінки, і трохи більш ефективне для впливу на рівень адаптивного функціонування.
Медикаментозне лікування має призначатися виключно лікарем-психіатром, дітям-психіатром дитячим. Відповідь на лікування та зміни якості життя повинні ретельно моніторуватися.
Особи з РАС можуть не розмовляти, тому відповідь на лікування часто оцінюється особами, які здійснюють догляд.
При призначенні лікарських засобів слід враховувати здатність дитини ковтати капсули чи пігулки. Багато дітей мають проблеми з ковтанням. У таких випадках необхідно застосовувати спеціальні форми випуску лікарських засобів - розчини для пиття, сиропи, швидкорозчинні пігулки, мікрогранули.
Лікарі повинні ретельно відстежувати зміни стану пацієнта в процесі фармакологічного лікування, а також консультувати родину з приводу можливих побічних ефектів та ускладнень під час прийому препаратів.
Питання про безпечність медикаментозного лікування має бути розглянуте через 3 - 4 тижні прийому лікарського засобу, питання про наявність клінічно значущої відповіді - через 6 тижнів лікування. За результатами оцінювань може бути прийняте рішення про недоцільність подальшої фармакотерапії.
2.3.3. Дієтичне лікування
При коморбідних розладах пацієнтам із РАС можуть призначатися різні види спеціального дієтичного харчування:
1. Безглютенова та безказеїнова дієта.
2. Кетогенна дієта при коморбідних епілепсіях та відсутності ригидних харчових уподобань.
Вплив цих дієт на первазивний розвиток не доведений. Особливості їх призначення, показання та протипоказання регулюються відповідними медико-технологічними документами.
2.4. Третинна (високоспеціалізована) психіатрична допомога надається дітям з високофункціональними РАС, лікування яких потребує застосування високоспеціалізованих методів психотерапії, зокрема когнітивно-поведінкової, групової міжперсональної терапії, сімейної терапії.
Дітям з коморбідними психічними, неврологічними та загальномедичними станами, зокрема епілепсіями, порушеннями обміну речовин, розладами харчової поведінки.
Надання третинної (високоспеціалізованої) психіатричної допомоги забезпечується високоспеціалізованими центрами, що можуть створюватися в обласних (міських) дитячих лікарнях, спеціалізованих психіатричних закладах охорони здоров'я та науково-дослідних інститутах Національної академії медичних наук України та МОЗ України.
3. Особливості втручання з приводу РАС у дорослих осіб
Усі співробітники, які працюють з дорослими з РАС, повинні:
а) працювати в партнерстві з дорослими з РАС та, за необхідності, з їх сім'ями, партнерами або особами, які здійснюють догляд;
б) пропонувати підтримку і допомогу з повагою;
в) намагатися побудувати довірче, сприятливе, співчутливе та неупереджене ставлення як невід'ємну частину медичної допомоги.
3.1. Виявлення та оцінка
Слід розглянути можливість діагностики РАС, якщо людина має одне або більше з наступного:
а) постійні труднощі в соціальній взаємодії;
б) постійні труднощі в соціальній комунікації;
в) стереотипну (жорстку і повторювану) поведінку;
г) опір змінам або обмеженню інтересів;
д) проблеми при отриманні або збереженні роботи або навчання;
є) труднощі в започаткуванні або підтримці соціальних відносин;
є) проблеми шкільної адаптації, нездатність до навчання, які не можуть бути пояснені рівнем розумової відсталості;
ж) історія розвитку з порушеннями мовленнєвого розвитку, нездатністю до навчання, порушеннями уваги, гіперактивністю.
3.2. Біомедичні (фармакологічні, фізичні та дієтичні) втручання і основні симптоми РАС:
3.2.1. Не слід застосовувати для лікування РАС та їх основних симптомів у дорослих: хелації, протисудомні препарати, лікарські засоби, призначені для поліпшення когнітивних функцій, окситоцина, секретина, тестостерона.
3.2.2. Не слід використовувати наступні втручання для лікування основних симптомів у дорослих з РАС:
а) дієти з виключенням (наприклад, дієти з виключенням глютену або казеїну і насичені жирами);
б) вітаміни, мінерали та біологічно активні добавки (наприклад, тіамін або добавки заліза).
3.2.3. Не слід застосовувати гіпербаричну кисневу терапію для лікування основних симптомів РАС у дорослих.
3.2.4. Не слід застосовувати антипсихотичні препарати та антидепресанти для рутинного лікування основних симптомів РАС у дорослих.
3.2.5. Не слід застосовувати регулювання тестостерону для лікування основних симптомів РАС у дорослих.
4. Інформування про РАС батьків/опікунів та, в окремих випадках, дитини або молодої особи
4.1. Прості визначення усіх відповідних термінів;
4.2. Рекомендації щодо джерел інформації стосовно РАС;
4.3. Інформація про процедуру діагностики;
4.4. Ролі та обов'язки численних фахівців, які беруть участь в процесі;
4.5. Пояснення клінічних процесів, особливо при оцінці стану пацієнта;
4.6. Інформація про дітей з РАС;
4.7. Взаємодія щодо навчання/освітнього процесу для дітей з спеціальними потребами;
4.8. Індивідуальні рекомендації щодо дитини;
4.9. Реалістичні очікування щодо проблем, які трапляються у багатьох дітей з РАС, а також потенціалу розвитку і змін;
4.10. Рекомендації щодо існуючих варіантів лікування інформація про доступну підтримку;
4.11. Пільги та допомога, наприклад, допомога у зв'язку з непрацездатністю;
4.12. Інформація про тимчасовий догляд;
4.13. Інформація про існуючі організації з підтримки;
4.14. Організації та групи підтримки різних форм власності.
5. Лікарі-психіатри/лікарі-психіатри дитячі повинні надавати додаткову інформацію щодо використання альтернативних/додаткових процедур і бути готовими до обговорення їх ризику й потенційної шкоди.
Більшість альтернативних методів лікування не спираються на принципи наукової доказовості або мають докази неефективності, отримані при проведенні контрольованих досліджень (дельфінотерапія, інші різновиди анімалотерапії), але характеризуються невеликим ризиком побічних ефектів та ускладнень.
Інші види альтернативного лікування (хелація, застосування нейрометаболічних та судинних лікарських засобів, препаратів, вироблених із тканин та мозку тварин) мають значний потенційний ризик для дитини, навіть загрозу життю. Важливо, щоб сім'ї були поінформовані відносно сумнівної ефективності та ймовірних ризиків альтернативних методів лікування.
V. РЕСУРСНЕ ЗАБЕЗПЕЧЕННЯ ВИКОНАННЯ ПРОТОКОЛУ
На момент затвердження цього уніфікованого клінічного протоколу засоби матеріально-технічного забезпечення дозволені до застосування в Україні. При розробці та застосуванні локальних протоколів медичної допомоги (клінічних маршрутів пацієнтів) (далі - ЛПМД (КМП)) необхідно перевірити реєстрацію в Україні засобів матеріально-технічного забезпечення, які включаються до ЛПМД (КМП), та відповідність призначення лікарських засобів Інструкції для медичного застосування лікарського засобу, затвердженій Міністерством охорони здоров'я України. Державний реєстр лікарських засобів України знаходиться за електронною адресою http://www.drlz.kiev.ua/.
1. Для закладів охорони здоров'я, які надають первинну медичну допомогу
1.1. Кадрові ресурси
Лікар загальної практики - сімейний лікар, який має сертифікат, пройшов післядипломну підготовку в дворічній інтернатурі або на 6-місячному циклі спеціалізації; медична сестра загальної практики - сімейної медицини, лікар-педіатр.
2. Для закладів охорони здоров'я, які надають вторинну та третинну медичну допомогу
2.1. Кадрові ресурси
Лікарі-психіатри, лікарі-психіатри дитячі, лікарі-терапевти, лікарі-психотерапевти, лікарі-неврологи, лікарі-неврологи дитячі, лікарі-психологи, лікарі-генетики, практичні психологи, корекційні педагоги.
2.2. Матеріально-технічне забезпечення Лікарські засоби
А) Препарати для корекції порушень поведінки: Рисперидон, Арипіпразол, Оланзапін, Кветіапін, Зипразидон.
Б) Препарати для корекції порушень активності та уваги (гіперактивності): Метилфенідат, Атомоксетин.
В) Препарати для лікування депресії та повторювальної поведінки:
Флуоксетин, Сертралін, Циталопрам, Есциталопрам.
Г) Протиепілептичні препарати та препарати для корекції біполярних розладів психіки та поведінки: Вальпроєва кислота, Топірамат, Ламотриджин, Леветирацетам.
VI. ІНДИКАТОРИ ЯКОСТІ МЕДИЧНОЇ ДОПОМОГИ
Форма 025/о - Медична карта амбулаторного хворого (Форма 025/о), затверджена наказом МОЗ України від 14 лютого 2012 року № 110 "Про затвердження форм первинної облікової документації та інструкцій щодо їх заповнення, що використовуються у закладах охорони здоров'я незалежно від форми власності та підпорядкування", зареєстрованим в Міністерстві юстиції України 28 квітня 2012 року за № 661/20974.
Форма 030/о - Контрольна карта диспансерного нагляду (Форма 030/о), затверджена наказом МОЗ України від 14 лютого 2012 року № 110 "Про затвердження форм первинної облікової документації та інструкцій щодо їх заповнення, що використовуються у закладах охорони здоров'я незалежно від форми власності та підпорядкування", зареєстрованим в Міністерстві юстиції України 28 квітня 2012 року за № 661/20974.
Форма 112/о - Історія розвитку дитини (Форма 112/о), затверджена наказом МОЗ України від 28 липня 2014 року № 527 "Про затвердження форм первинної облікової документації та інструкцій щодо їх заповнення, що використовуються у закладах охорони здоров'я, які надають амбулаторно-поліклінічну допомогу населенню, незалежно від підпорядкування та форми власності", зареєстрованим в Міністерстві юстиції України 13 серпня 2014 року за № 959/25736.
6.1. Перелік індикаторів якості медичної допомоги
6.1.1. Наявність у лікаря загальної практики - сімейного лікаря локального протоколу ведення пацієнта з РАС.
6.1.2. Наявність у лікаря-психіатра дитячого / лікаря-психіатра локального протоколу ведення пацієнта з РАС.
6.1.3. Відсоток пацієнтів із вперше встановленим діагнозом РАС, які були направлені до лікаря-психіатра дитячого у віці до 36 місяців.
6.1.4. Відсоток пацієнтів з РАС, які отримали/ують високоспеціалізовану медичну допомогу, у яких діагноз встановлено з використанням інструментаріїв для дослідження первазивного розвитку.
6.1.5. Відсоток пацієнтів, для яких лікарем загальної практики - сімейним лікарем отримано інформацію про медичний стан впродовж звітного періоду.
6.1.6. Відсоток дітей з РАС, які займаються в загальному дошкільному чи шкільному освітньому закладі.
6.2. Паспорти індикаторів якості медичної допомоги
6.2.1.А) Наявність у лікаря загальної практики - сімейного лікаря локального протоколу ведення пацієнта з РАС
Б) Зв'язок індикатора із затвердженими настановами, стандартами та протоколами медичної допомоги.
Індикатор ґрунтується на положеннях Уніфікованого клінічного протоколу первинної, вторинної (спеціалізованої) та третинної (високоспеціалізованої) медичної допомоги та медичної реабілітації "Розлади аутистичного спектра (розлади загального розвитку)".
В) Зауваження щодо інтерпретації та аналізу індикатора
Даний індикатор характеризує організаційний аспект запровадження сучасних медико-технологічних документів (ЛПМД) у регіоні. Якість медичної допомоги пацієнтам з РАС, відповідність надання медичної допомоги вимогам ЛПМД, відповідність ЛПМД чинному УКПМД даним індикатором висвітлюватися не може, але для аналізу цих аспектів необхідне обов'язкове запровадження ЛПМД у закладах охорони здоров'я.
Бажаний рівень значення індикатора:
2015 рік - 90%;
2016 рік та подальший період - 100%.
Г) Інструкція з обчислення індикатора
а) Організація (заклад охорони здоров'я), яка має обчислювати індикатор: структурні підрозділи з питань охорони здоров'я місцевих державних адміністрацій.
б) Дані надаються лікарями загальної практики - сімейними лікарями (амбулаторіями сімейної медицини, центрами первинної медико-санітарної допомоги), розташованими на території обслуговування, до структурних підрозділів з питань охорони здоров'я місцевих державних адміністрацій.
в) Дані надаються поштою, в тому числі електронною поштою.
г) Метод обчислення індикатора: підрахунок шляхом ручної обробки.
Індикатор обчислюється структурними підрозділами з питань охорони здоров'я місцевих державних адміністрацій після надходження інформації від усіх лікарів загальної практики - сімейних лікарів (амбулаторій сімейної медицини, центрів первинної медико-санітарної допомоги), зареєстрованих на території обслуговування. Значення індикатора обчислюється як відношення чисельника до знаменника.
ґ) Знаменник індикатора складає загальна кількість лікарів загальної практики - сімейних лікарів (амбулаторій сімейної медицини, центрів первинної медико-санітарної допомоги), зареєстрованих в районі обслуговування. Джерелом інформації є звіт структурних підрозділів з питань охорони здоров'я місцевих державних адміністрацій, який містить інформацію про кількість лікарів загальної практики - сімейних лікарів (амбулаторій сімейної медицини, центрів первинної медико-санітарної допомоги), зареєстрованих на території обслуговування.
д) Чисельник індикатора складає загальна кількість лікарів загальної практики - сімейних лікарів (амбулаторій сімейної медицини, центрів первинної медико-санітарної допомоги), зареєстрованих в районі обслуговування, для яких задокументований факт наявності локального протоколу медичної допомоги пацієнту з РАС (наданий екземпляр ЛПМД). Джерелом інформації є ЛПМД, наданий лікарем загальної практики - сімейним лікарем (амбулаторією сімейної медицини, центром первинної медико-санітарної допомоги).
є) Значення індикатора наводиться у відсотках.
6.2.2.А) Наявність у лікаря-психіатра дитячого / лікаря-психіатра локального протоколу ведення пацієнта з РАС
Б) Зв'язок індикатора із затвердженими настановами, стандартами та протоколами медичної допомоги
Індикатор ґрунтується на положеннях Уніфікованого клінічного протоколу первинної, вторинної (спеціалізованої) та третинної (високоспеціалізованої) медичної допомоги та медичної реабілітації "Розлади аутистичного спектра (розлади загального розвитку)".
В) Зауваження щодо інтерпретації та аналізу індикатора
Даний індикатор характеризує організаційний аспект запровадження сучасних медико-технологічних документів (ЛПМД) у регіоні. Якість медичної допомоги пацієнтам з РАС, відповідність надання медичної допомоги вимогам ЛПМД, відповідність ЛПМД чинному УКПМД даним індикатором висвітлюватися не може, але для аналізу цих аспектів необхідне обов'язкове запровадження ЛПМД у закладах охорони здоров'я.
Бажаний рівень значення індикатора:
2015 рік - 90%;
2016 рік та подальший період - 100%.
Г) Інструкція з обчислення індикатора
а) Організація (заклад охорони здоров'я), яка має обчислювати індикатор: структурні підрозділи з питань охорони здоров'я місцевих державних адміністрацій.
б) Дані надаються лікарями-психіатрами дитячими / лікарями-психіатрами (закладами охорони здоров'я, що надають спеціалізовану медичну допомогу пацієнтам з РАС), розташованими на території обслуговування, до структурних підрозділів з питань охорони здоров'я місцевих державних адміністрацій.
в) Дані надаються поштою, в тому числі електронною поштою.
г) Метод обчислення індикатора: підрахунок шляхом ручної обробки.
Індикатор обчислюється структурними підрозділами з питань охорони здоров'я місцевих державних адміністрацій після надходження інформації від усіх лікарів-психіатрів дитячих / лікарів-психіатрів (закладів охорони здоров'я, що надають спеціалізовану медичну допомогу пацієнтам з РАС), зареєстрованих на території обслуговування. Значення індикатора обчислюється як відношення чисельника до знаменника.
ґ) Знаменник індикатора складає загальна кількість лікарів-психіатрів дитячих / лікарів-психіатрів (закладів охорони здоров'я, що надають спеціалізовану медичну допомогу пацієнтам з РАС), зареєстрованих в районі обслуговування. Джерелом інформації є звіт структурних підрозділів з питань охорони здоров'я місцевих державних адміністрацій, який містить інформацію про кількість лікарів-психіатрів дитячих / лікарів-психіатрів (закладів охорони здоров'я, що надають спеціалізовану медичну допомогу пацієнтам з РАС), зареєстрованих на території обслуговування.
д) Чисельник індикатора складає загальна кількість лікарів-психіатрів дитячих / лікарів-психіатрів (закладів охорони здоров'я, що надають спеціалізовану медичну допомогу пацієнтам з РАС), зареєстрованих на території обслуговування, для яких задокументований факт наявності локального протоколу медичної допомоги пацієнтам з РАС (наданий екземпляр ЛПМД). Джерелом інформації є ЛПМД, наданий лікарем-психіатром дитячим / лікарем-психіатром (закладом охорони здоров'я, що надають спеціалізовану медичну допомогу пацієнтам з РАС).
є) Значення індикатора наводиться у відсотках.
6.2.3.А) Відсоток пацієнтів із вперше встановленим діагнозом РАС, які були направлені до лікаря-психіатра дитячого у віці до 36 місяців
Б) Зв'язок індикатора із затвердженими настановами, стандартами та протоколами медичної допомоги
Індикатор ґрунтується на положеннях Уніфікованого клінічного протоколу первинної, вторинної (спеціалізованої) та третинної (високоспеціалізованої) медичної допомоги та медичної реабілітації "Розлади аутистичного спектра (розлади загального розвитку)".
В) Зауваження щодо інтерпретації та аналізу індикатора
Аналіз індикатора дозволить виявити проблеми, пов'язані зі своєчасним направленням до лікаря-психіатра дитячого пацієнтів з вперше встановленим діагнозом РАС. Доцільно проводити аналіз даного індикатора у двох вікових розрізах (вік на момент направлення до 36 місяців).
Цільовий (бажаний) рівень значення індикатора на етапі запровадження УКПМД не визначається заради запобігання викривленню реальної ситуації внаслідок адміністративного тиску.
Г) Інструкція з обчислення індикатора
а) Організація (заклад охорони здоров'я), яка має обчислювати індикатор: лікар-психіатр дитячий; структурні підрозділи з питань охорони здоров'я місцевих державних адміністрацій.
б) Дані надаються лікарями-психіатрами дитячими, розташованими на території обслуговування, до структурних підрозділів з питань охорони здоров'я місцевих державних адміністрацій.
в) Дані надаються поштою, в тому числі електронною поштою.
г) Метод обчислення індикатора: підрахунок шляхом ручної обробки. За наявності автоматизованої технології закладу охорони здоров'я, в якій обробляються формалізовані дані щодо медичної допомоги, в яких наявна інформація щодо встановлення діагнозу РАС та віку пацієнта на момент встановлення діагнозу - автоматизована обробка.
Індикатор обчислюється структурними підрозділами з питань охорони здоров'я місцевих державних адміністрацій після надходження інформації від усіх закладів охорони здоров'я, що надають високоспеціалізовану медичну допомогу пацієнтам з РАС, розташованих на території обслуговування.
ґ) Знаменник індикатора складає:
загальна кількість пацієнтів, яким було встановлено діагноз РАС протягом досліджуваного періоду.
Джерелом інформації є:
Медична карта амбулаторного хворого ( форма 025/о);
Історія розвитку дитини ( форма 112/о).
д) Чисельник індикатора складає загальна кількість пацієнтів із вперше встановленим діагнозом РАС, які були направлені до лікаря-психіатра дитячого у віці до 36 місяців. Джерелом інформації є:
Медична карта амбулаторного хворого ( форма 025/о);
Історія розвитку дитини ( форма 112/о).
є) Значення індикатора наводиться у відсотках.
6.2.4.А) Відсоток пацієнтів з РАС, які отримали/ують високоспеціалізовану медичну допомогу, в яких діагноз встановлено з використанням інструментаріїв для дослідження первазивного розвитку
Б) Зв'язок індикатора із затвердженими настановами, стандартами та протоколами медичної допомоги
Індикатор ґрунтується на положеннях Уніфікованого клінічного протоколу первинної, вторинної (спеціалізованої) та третинної (високоспеціалізованої) медичної допомоги та медичної реабілітації "Розлади аутистичного спектра (розлади загального розвитку)".
В) Зауваження щодо інтерпретації та аналізу індикатора
Аналіз індикатора дозволить виявити проблеми, пов'язані з кваліфікаційним підтвердженням встановлення діагнозу для пацієнтів з РАС з використанням інструментаріїв для дослідження первазивного розвитку.
Цільовий (бажаний) рівень значення індикатора на етапі запровадження УКПМД не визначається заради запобігання викривленню реальної ситуації внаслідок адміністративного тиску.
Г) Інструкція з обчислення індикатора
а) Організація (заклад охорони здоров'я), яка має обчислювати індикатор: заклади охорони здоров'я, що надають високоспеціалізовану медичну допомогу пацієнтам з РАС; структурні підрозділи з питань охорони здоров'я місцевих державних адміністрацій.
б) Дані надаються лікарями-психіатрами дитячими / лікарями-психіатрами (закладами охорони здоров'я, що надають високоспеціалізовану медичну допомогу пацієнтам з РАС), розташованими на території обслуговування, до структурних підрозділів з питань охорони здоров'я місцевих державних адміністрацій.
в) Дані надаються поштою, в тому числі електронною поштою.
г) Метод обчислення індикатора: підрахунок шляхом ручної обробки. За наявності автоматизованої технології закладу охорони здоров'я, в якій обробляються формалізовані дані щодо медичної допомоги в обсязі, що відповідає Медичній карті амбулаторного хворого ( форма 025/о) або Медичній карті стаціонарного хворого ( форма 003/о) - автоматизована обробка.
Індикатор обчислюється структурними підрозділами з питань охорони здоров'я місцевих державних адміністрацій після надходження інформації від усіх закладів охорони здоров'я, що надають високоспеціалізовану медичну допомогу пацієнтам з РАС, розташованих на території обслуговування.
Значення індикатора обчислюється як відношення чисельника до знаменника та наводиться у відсотках.
ґ) Знаменник індикатора складає загальна кількість пацієнтів спеціалізованого стаціонару з РАС.
Джерелом інформації є:
Медична карта амбулаторного хворого ( форма 025/о);
Історія розвитку дитини ( форма 112/о);
Медична карта стаціонарного хворого ( форма 003/о).
д) Чисельник індикатора складає загальна кількість пацієнтів, у яких діагноз встановлено з використанням інструментаріїв для дослідження первазивного розвитку, про що є відповідні записи в первинній медичній документації. Джерелом інформації є:
Медична карта амбулаторного хворого ( форма 025/о);
Історія розвитку дитини ( форма 112/о);
Медична карта стаціонарного хворого ( форма 003/о).
є) Значення індикатора наводиться у відсотках.
6.2.5.А) Відсоток пацієнтів, для яких лікарем загальної практики - сімейним лікарем отримано інформацію про медичний стан впродовж звітного періоду
Б) Зв'язок індикатора із затвердженими настановами, стандартами та протоколами медичної допомоги
Індикатор ґрунтується на положеннях Уніфікованого клінічного протоколу первинної, вторинної (спеціалізованої) та третинної (високоспеціалізованої) медичної допомоги та медичної реабілітації "Розлади аутистичного спектра (розлади загального розвитку)".
В) Зауваження щодо інтерпретації та аналізу індикатора
При аналізі індикатора слід уникати формального та необґрунтованого віднесення до чисельника індикатора тих пацієнтів, для яких не проводилося медичного огляду лікарем загальної практики - сімейним лікарем (амбулаторією сімейної медицини, центром первинної медико-санітарної допомоги) або лікарем-психіатром протягом звітного періоду. В первинній медичній документації мають бути задокументовані факти медичного огляду пацієнта.
Цільовий (бажаний) рівень значення індикатора на етапі запровадження УКПМД не визначається заради запобігання викривленню реальної ситуації внаслідок адміністративного тиску.
Г) Інструкція з обчислення індикатора
а) Організація (заклад охорони здоров'я), яка має обчислювати індикатор: лікар загальної практики - сімейний лікар (амбулаторія сімейної медицини, центр первинної медико-санітарної допомоги); структурні підрозділи з питань охорони здоров'я місцевих державних адміністрацій.
б) Дані надаються сімейними лікарями (амбулаторіями сімейної медицини, центрами первинної медико-санітарної допомоги), розташованими на території обслуговування, до структурних підрозділів з питань охорони здоров'я місцевих державних адміністрацій.
в) Дані надаються поштою, в тому числі електронною поштою.
г) Метод обчислення індикатора: підрахунок шляхом ручної обробки. За наявності автоматизованої технології закладу охорони здоров'я, в якій обробляються формалізовані дані щодо медичної допомоги в обсязі, що відповідає Медичній карті амбулаторного хворого ( форма 025/о) або Контрольній карті диспансерного нагляду ( форма 030/о) - автоматизована обробка.
Індикатор обчислюється лікарем загальної практики - сімейним лікарем (амбулаторією сімейної медицини, центром первинної медико-санітарної допомоги) шляхом ручного або автоматизованого аналізу інформації Медичних карт амбулаторного хворого ( форма 025/о) або Контрольних карт диспансерного нагляду ( форма 030/о).
Індикатор обчислюється структурними підрозділами з питань охорони здоров'я місцевих державних адміністрацій після надходження інформації від усіх закладів охорони здоров'я, що надають високоспеціалізовану медичну допомогу пацієнтам з РАС, розташованих на території обслуговування.
Значення індикатора обчислюється як відношення чисельника до знаменника та наводиться у відсотках.
ґ) Знаменник індикатора складає загальна кількість пацієнтів, які перебувають під диспансерним наглядом у лікаря загальної практики - сімейного лікаря (амбулаторії сімейної медицини, центру первинної медико-санітарної допомоги), з діагнозом РАС.
Джерелом інформації є:
Медична карта амбулаторного хворого ( форма 025/о);
Історія розвитку дитини ( форма 112/о);
Контрольна карта диспансерного нагляду ( форма 030/о).
д) Чисельник індикатора складає загальна кількість пацієнтів лікаря загальної практики - сімейного лікаря (амбулаторії сімейної медицини, центру первинної медико-санітарної допомоги), з діагнозом РАС, для яких наведена інформація про медичний стан пацієнта із зазначенням відсутності або наявності повторних загострень захворювання.
Джерелом інформації є:
Медична карта амбулаторного хворого ( форма 025/о);
Історія розвитку дитини ( форма 112/о);
Контрольна карта диспансерного нагляду ( форма 030/о).
є) Значення індикатора наводиться у відсотках.
6.2.6. А) Відсоток дітей з РАС, які займаються в загальному дошкільному чи шкільному освітньому закладі
Б) Зв'язок індикатора із затвердженими настановами, стандартами та протоколами медичної допомоги
Індикатор ґрунтується на положеннях Уніфікованого клінічного протоколу первинної, вторинної (спеціалізованої) та третинної (високоспеціалізованої) медичної допомоги та медичної реабілітації "Розлади аутистичного спектра (розлади загального розвитку)".
В) Зауваження щодо інтерпретації та аналізу індикатора
Індикатор дозволяє оцінити рівень соціальної адаптації дітей з РАС.
Цільовий (бажаний) рівень значення індикатора на етапі запровадження УКПМД не визначається заради запобігання викривленню реальної ситуації внаслідок адміністративного тиску.
Г) Інструкція з обчислення індикатора
а) Організація (заклад охорони здоров'я), яка має обчислювати індикатор: лікар загальної практики - сімейний лікар (амбулаторія сімейної медицини, центр первинної медико-санітарної допомоги); структурні підрозділи з питань охорони здоров'я місцевих державних адміністрацій.
б) Дані надаються сімейними лікарями (амбулаторіями сімейної медицини, центрами первинної медико-санітарної допомоги), розташованими на території обслуговування, до структурних підрозділів з питань охорони здоров'я місцевих державних адміністрацій.
в) Дані надаються поштою, в тому числі електронною поштою.
г) Метод обчислення індикатора: підрахунок шляхом ручної обробки. За наявності автоматизованої технології закладу охорони здоров'я, в якій обробляються формалізовані дані щодо медичної допомоги в обсязі, що відповідає Медичній карті амбулаторного хворого ( форма 025/о) - автоматизована обробка.
Індикатор обчислюється лікарем загальної практики - сімейним лікарем (амбулаторією сімейної медицини, центром первинної медико-санітарної допомоги), шляхом ручного або автоматизованого аналізу інформації Медичних карт амбулаторного хворого ( форма 025/о) або Історій розвитку дитини ( форма 112/о).
Індикатор обчислюється структурними підрозділами з питань охорони здоров'я місцевих державних адміністрацій після надходження інформації від усіх закладів охорони здоров'я, що надають високоспеціалізовану медичну допомогу пацієнтам з РАС, розташованих на території обслуговування.
Значення індикатора обчислюється як відношення чисельника до знаменника на наводиться у відсотках.
ґ) Знаменник індикатора складає загальна кількість дітей з РАС, які перебувають під диспансерним наглядом у лікаря загальної практики - сімейного лікаря (амбулаторії сімейної медицини, центру первинної медико-санітарної допомоги).
Джерелом інформації є:
Медична карта амбулаторного хворого ( форма 025/о);
Історія розвитку дитини ( форма 112/о).
д) Чисельник індикатора складає загальна кількість дітей з РАС, які займаються в загальному дошкільному чи шкільному освітньому закладі.
Джерелом інформації є:
Медична карта амбулаторного хворого ( форма 025/о);
Історія розвитку дитини ( форма 112/о).
є) Значення індикатора наводиться у відсотках.
| В.о. директора Департаменту медичної допомоги МОЗ України | В.М. Коломейчук |
VII. ПЕРЕЛІК
літературних джерел, використаних при розробці уніфікованого клінічного протоколу медичної допомоги
1. Адаптована клінічна настанова, заснована на доказах "Аутизм у дітей".
2. Адаптована клінічна настанова, заснована на доказах "Аутизм у дорослих".
3. Наказ МОЗ України від 30.03.2015 р. № 183 "Про затвердження сьомого випуску Державного формуляра лікарських засобів та забезпечення його доступності".
4. Наказ МОЗ України від 17.04.2014 р. № 276 "Про затвердження та впровадження медико-технологічних документів зі стандартизації медичної допомоги при епілепсіях".
5. Наказ МОЗ України від 27.12.2013 р. № 1150 "Про затвердження Примірного табеля матеріально-технічного оснащення Центру первинної медичної (медико-санітарної) допомоги та його підрозділів".
6. Наказ МОЗ України від 28.09.2012 р. № 751 "Про створення та впровадження медико-технологічних документів зі стандартизації медичної допомоги в системі Міністерства охорони здоров'я України", зареєстрований у Міністерстві юстиції України 29.11.2012 р. за № 2001/22313.
7. Наказ МОЗ України від 14.02.2012 р. № 110 "Про затвердження форм первинної облікової документації та інструкцій щодо їх заповнення, що використовуються у закладах охорони здоров'я незалежно від форми власності та підпорядкування".
8. Наказ МОЗ України від 31.10.2011 р. № 734 "Про затвердження табелів оснащення медичною технікою та виробами медичного призначення структурних підрозділів лікарні планового лікування".
9. Наказ МОЗ України від 31.10.2011 р. № 735 "Про затвердження табелів оснащення медичною технікою та виробами медичного призначення структурних підрозділів лікарні інтенсивного лікування".
10. Наказ МОЗ України від 31.10.2011 р. № 739 "Про затвердження табелів оснащення медичною технікою та виробами медичного призначення структурних підрозділів консультативно-діагностичного центру".
11. Наказ МОЗ України від 02.03.2011 р. № 127 "Про затвердження примірних табелів оснащення медичною технікою та виробами медичного призначення центральної районної (районної) та центральної міської (міської) лікарень".
12. Наказ МОЗ України від 20.03.2008 р. № 149 "Клінічний протокол медичного догляду за здоровою дитиною віком до 3 років".
13. Наказ МОЗ України від 18.05.2013 р. № 400 "Про вдосконалення порядку надання психіатричної допомоги дітям".
VIII. ДОДАТКИ
до уніфікованого клінічного протоколу медичної допомоги
Додаток 1
до Уніфікованого клінічного
протоколу первинної,
вторинної (спеціалізованої),
третинної (високоспеціалізованої)
медичної допомоги
та медичної реабілітації
"Розлади аутистичного спектра
(розлади загального розвитку)"
Ознаки загальних порушень при РАС
Використання таблиць 1 - 3
Ознаки та симптоми, наведені у таблицях 1 - 3, є поєднанням затримки очікуваних рис розвитку і наявності невластивих рис. Вони дозволяють розпізнати спектр порушень у соціальних стосунках та комунікативних навичках, а також повторювальну й обмежену поведінку.
Таблиця 1. Ознаки та симптоми властиві для РАС у дітей дошкільного віку (або відповідного ментального віку)
Соціальна взаємодія і поведінка під час комунікації:
1. Мовленнєві навички
1.1. Затримка розвитку мовленнєвих навичок (бурмотіння або, наприклад, менш ніж десять слів у віці 2-х років).
1.2. Регрес мовленнєвих навичок або втрата здатності використовувати слова для спілкування.
1.3. Мова (якщо наявна) може включати в себе наступні порушення:
а) наявність не притаманних для локальної мови звуків, наголосу, наприклад, надмірна дзвінкість;
б) дивна модуляція або її відсутність;
в) часте повторення набору слів і фраз (ехолалія);
г) звертання до себе як до третьої особи, по імені чи "він/вона" віком старше 3-х років.
