МІНІСТЕРСТВО ОХОРОНИ ЗДОРОВ'Я УКРАЇНИ
НАКАЗ
Про затвердження та впровадження медико-технологічних документів зі стандартизації медичної допомоги при органічних ураженнях головного мозку у дітей, які супроводжуються руховими порушеннями
1. Затвердити Уніфікований клінічний протокол первинної, вторинної (спеціалізованої) та третинної (високоспеціалізованої) медичної допомоги та медичної реабілітації "Церебральний параліч та інші органічні ураження головного мозку у дітей, які супроводжуються руховими порушеннями", розроблений на основі адаптованої клінічної настанови "Церебральний параліч та інші органічні ураження головного мозку у дітей, які супроводжуються руховими порушеннями", рекомендованої як джерела доказової інформації про найкращу медичну практику, що додається.
2. Департаменту реформ та розвитку медичної допомоги (М. Хобзей) забезпечити перегляд та оновлення Уніфікованого клінічного протоколу первинної, вторинної (спеціалізованої) та третинної (високоспеціалізованої) медичної допомоги та медичної реабілітації "Церебральний параліч та інші органічні ураження головного мозку у дітей, які супроводжуються руховими порушеннями", затвердженого пунктом 1 цього наказу, не пізніше грудня 2016 року.
3. Міністру охорони здоров'я Автономної Республіки Крим, керівникам структурних підрозділів з питань охорони здоров'я обласних, Київської та Севастопольської міських державних адміністрацій, керівникам закладів охорони здоров'я, що належать до сфери управління Міністерства охорони здоров'я України, забезпечити:
3.1. Розробку в закладах охорони здоров'я локальних протоколів медичної допомоги (клінічних маршрутів пацієнтів) на основі Уніфікованого клінічного протоколу первинної, вторинної (спеціалізованої) та третинної (високоспеціалізованої) медичної допомоги та медичної реабілітації "Церебральний параліч та інші органічні ураження головного мозку у дітей, які супроводжуються руховими порушеннями", затвердженого пунктом 1 цього наказу, відповідно до наказу Міністерства охорони здоров'я України від 28 вересня 2012 року
№ 751 "Про створення та впровадження медико-технологічних документів зі стандартизації медичної допомоги в системі Міністерства охорони здоров'я України", зареєстрованого в Міністерстві юстиції України 29 листопада 2012 року за № 2001/22313.
3.2. Впровадження та моніторинг дотримання в закладах охорони здоров'я локальних протоколів медичної допомоги (клінічних маршрутів пацієнта) при наданні медичної допомоги пацієнтам.
4. Директору ДП "Державний експертний центр Міністерства охорони здоров'я України" забезпечити внесення медико-технологічних документів до реєстру медико-технологічних документів.
( Пункт 5 фактично втратив чинність у зв'язку з втратою чинності Наказу Міністерства охорони здоров'я
№ 226 від 27.07.1998 , до якого вносились зміни )
5. Унести до розділу "Неврологія" Тимчасових стандартів обсягів діагностичних досліджень, лікувальних заходів та критеріїв якості лікування дітей, затверджених наказом Міністерства охорони здоров'я України від 27 липня 1998 року
№ 226 "Про затвердження Тимчасових галузевих уніфікованих стандартів медичних технологій діагностично-лікувального процесу стаціонарної допомоги дорослому населенню в лікувально-профілактичних закладах України та Тимчасових стандартів обсягів діагностичних досліджень, лікувальних заходів та критеріїв якості лікування дітей", таку зміну:
позиції 1, 2, 4, 5 виключити.
( Пункт 6 фактично втратив чинність у зв'язку з втратою чинності Наказу Міністерства охорони здоров'я
№ 502 від 28.12.2002 , до якого вносились зміни )
позиції 1, 2, 3, 6, 7, 8 виключити.
7. Контроль за виконанням цього наказу покласти на заступника Міністра О. Толстанова.
ЗАТВЕРДЖЕНО
Наказ Міністерства
охорони здоров'я України
09.04.2013 № 286
УНІФІКОВАНИЙ КЛІНІЧНИЙ ПРОТОКОЛ
ПЕРВИННОЇ, ВТОРИННОЇ (СПЕЦІАЛІЗОВАНОЇ) ТА ТРЕТИННОЇ (ВИСОКОСПЕЦІАЛІЗОВАНОЇ) МЕДИЧНОЇ ДОПОМОГИ ТА МЕДИЧНОЇ РЕАБІЛІТАЦІЇ "Церебральний параліч та інші органічні ураження головного мозку у дітей, які супроводжуються руховими порушеннями"
ВСТУП
Даний УКПМД розроблений для покращення медичної допомоги дітям з руховими порушеннями, які виникли внаслідок непрогресуючого органічного ураження нервової системи. Згідно даних галузевої статистики МОЗ України, зареєстровано близько 100 тис. дітей, інвалідність яких пов'язана з патологією нервової системи. Дитячий церебральний параліч (ДЦП) є однією з найбільш частих причин дитячої інвалідності: поширення у Європі становить від 2 до 3 на 1000 живих новонароджених, в Україні - 2,56 на 1000 живих новонароджених. Серед глибоко недоношених дітей кількість випадків ДЦП зросла до 40-100 на 1000 живих новонароджених.
Тому розробка клінічних настанов та уніфікованого медичного протоколу "Церебральний параліч та інші органічні ураження головного мозку у дітей, які супроводжуються руховими порушеннями" є актуальною та вкрай необхідною.
Проблема реабілітації дітей з органічним ураженням нервової системи є актуальною та соціально значимою, метою якої є покращення якості життя та максимальна соціальна адаптація дітей-інвалідів у суспільстві. Під час розробки індивідуальної програми реабілітації необхідно враховувати наявність супутньої соматичної патології, асоційованих синдромів у вигляді сенсорних порушень, епілептичного синдрому, когнітивної недостатності, ортопедичних ускладнень. Лише комплексний підхід до реабілітації забезпечить максимальну її ефективність та підвищення рівня функціональних рухових можливостей дитини.
На даний час реабілітаційне лікування дітей з руховими порушеннями регламентується наказами МОЗ України
№ 623 від 08.10.2007 "Про затвердження форм індивідуальної програми реабілітації дитини-інваліда та порядку їх складання",
№ 214 від 11.10.93 "Про удосконалення неврологічної допомоги дітям",
№ 79/10 від 26.02.2001 "Про затвердження плану реалізації додаткових заходів щодо забезпечення виконання Національної програми "Діти України" на період до 2005 р.",
№ 889 від 01.12.2009 "Про затвердження клінічного протоколу санаторно-курортної реабілітації дітей з церебральним паралічем".
Розробка УКПМД здійснювалась на основі доведених наукових даних щодо ефективності медичних втручань, методів реабілітації та фармакологічних препаратів. Джерелом даних доказової медицини слугували третинні джерела - клінічні настанови (КН), які були створені на основі рандомізованих клінічних випробувань (РКВ), мета-аналізів, систематичних оглядів тощо.
Робочою групою був проведений систематичний огляд в системах PubMed, Medline, GIN, NGC, AHRQ, NICE, NZGG, SIGN, Royal College of Physicians (RCP), the Cochrane Library, решта.
Основні міжнародні бази даних клінічних настанов
1. NGC National Guideline Clearinghouse (США)
2. AHRQ - Agency for Healthcare Research and Quality (США)
3. NICE - National Institute for Health and Clinical Excellence (Великобританія)
4. Royal College of Physicians (Великобританія)
5. NZGG - New Zealand Guidelines Group (Нова Зеландія)
6. SIGN - Scottish Intercollegiate Guidelines Network (Шотландія)
7. ACP - American College of Physicians (США)
8. Family Practice Disease Treatment Guides (США)
9. NIH - National Institutes of Health (США)
До аналізу були включені всі публікації англійською мовою 2002-2012 років.
За останні 10 років створені клінічні настанови з окремих складових реабілітації дітей з руховими порушеннями. Найбільша кількість клінічних настанов присвячена корекції рухових порушень у дітей з церебральним паралічем. Однак рекомендацій, заснованих на доказах, які б об'єднували різні напрямки реабілітації дітей з органічним ураженням нервової системи, ще не розроблено. Враховуючи це, для створення УКПМД ми провели адаптації декількох клінічних настанов, які мають доказову базу і в яких найбільш повно відображені усі напрямки реабілітації.
Клінічні настанови, які використовувались при створенні клінічного протоколу:
1. Practice parameter: diagnostic assessment of the child with cerebral palsy (an evidence-based review) [Neurology. 2004].
2. Practice parameter: pharmacologic treatment of spasticity in children and adolescents with cerebral palsy (an evidence-based review) [Neurology. 2010].
3. Assessment: Botulinum neurotoxin for the treatment of spasticity (an evidence-based review) [Neurology. 2008].
4. Stroke in childhood: Clinical guidelines for diagnosis, management and rehabilitation [Royal College of Physicians of London, 2004].
5. Clinical Practice Guideline: Report of the Recommendations. Motor Disorders, Assessment and Intervention for Young Children (Age 0-3 Years). New York State Department of Health, Early Intervention Program, 2006.
6. Spasticity in children and young people: the management of children and young people with a non-progressive brain injury [NICE, 2012]. Selective dorsal rhizotomy for spasticity in cerebral palsy. NICE (GB) - National.
7. Institute for Health and Clinical Excellence Guideline, 2010, UK.
Відібрані клінічні настанови висвітлюють наступні ключові питання:
1. Загальні принципи реабілітації дітей з органічним ураженням нервової системи.
2. Діагностична оцінка дітей з руховими порушеннями.
3. Кінезіотерапія, фізіотерапія (occupational therapy).
4. Реабілітаційні заходи, спрямовані на зменшення спастичності: застосування пероральних міорелаксантів, ботулотоксину A, інтратекального введення баклофену.
5. Селективна спінальна різотомія.
6. Ортопедична корекція: етапне гіпсування, ортезування, ортопедична хірургія.
7. Корекція супутньої симптоматики: сенсорні порушення; мовленнєві порушення; когнітивні порушення; настрій та поведінка; щоденна діяльність.
8. Критерії ефективності лікування.
Перелік умовних позначень, символів, одиниць, скорочень і термінів
МОЗ - Міністерство охорони здоров'я
МКХ-10 - Міжнародна класифікація хвороб 10-го перегляду
G 09 - наслідки запальних хвороб нервової системи
G 80 - дитячий церебральний параліч
T 90 - T 98 - наслідки травм, отруєнь та інших впливів зовнішніх чинників
I 69 - наслідки цереброваскулярних хвороб
Q 00 - Q 07 - вроджені вади розвитку нервової системи
ДЦП - дитячий церебральний параліч
ЕКГ - електрокардіографія
ЕЕГ - електроенцефалографія
ЕМГ - електроміографія
МРТ - магнітно-резонансна томографія
КТ - комп'ютерна томографія
ЛФК - лікувальна фізкультура
[v] - рівень доказовості: консенсус робочої групи
I. Паспортна частина
1.1. ДІАГНОЗ: Дитячий церебральний параліч, наслідки запальних, інфекційних, травматичних, судинних та інших захворювань, які супроводжуються порушенням рухової системи.
1.2. ШИФР ЗГІДНО МКХ 10: G 09; G 80; G 83.2; T 90 - T 98; 169; Q 00 - Q 07.
1.3. Потенційні користувачі: лікарі дитячі неврологи, дитячі ортопеди, педіатри, лікарі ЛФК.
1.4. Мета протоколу: стандартизувати надання медичної допомоги дітям з наслідками органічного ураження нервової системи у вигляді рухових порушень (спастичність, гіперкінетичний синдром).
1.5. Дата складання - 2013 р.
1.6. Дата перегляду протоколу - 2016 р.
1.7. Список та контактна інформація осіб, які брали участь у розробці протоколу:
| Терещенко А.В. | - | Заступник директора Департаменту - начальник Управління охорони материнства, дитинства та санаторного забезпечення Департаменту реформ та розвитку медичної допомоги МОЗ України
тел.: 044-253-45-78, Київ,
e-mail: tav@moz.gov.ua |
| Мартинюк В.Ю. | - | Головний позаштатний спеціаліст МОЗ України зі спеціальності "Дитяча неврологія", директор Українського медичного центру реабілітації дітей з органічним ураженням нервової системи МОЗ України, доцент кафедри дитячої неврології та медико-соціальної реабілітації НМАПО імені П.Л. Шупика, к.мед.н.
тел.: 044-412-10-68, м. Київ,
e-mail: ukrmedcentr@ukr.net |
| Бережний В.В. | - | Завідувач кафедри педіатрії № 2 НМАПО імені П.Л. Шупика, д.мед.н., професор
тел. 044-412-16-07, м. Київ |
| Даценко І.Б. | - | Професор кафедри невропатології та дитячої неврології ХМАПО, д.мед.н.
тел. 057-349-44-56, м. Харків
e-mail: irina.datsenko@gmail.com |
| Євтушенко С.К. | - | Завідувач кафедри неврології Донецького національного медичного університету, д.мед.н., професор.
тел. 062-294-01-73, м. Донецьк
e-mail: centerdcp@gmail.com |
| Козявкін В.І. | - | Головний позаштатний спеціаліст МОЗ України зі спеціальності "Фізіотерапія", Герой України, Генеральний директор Міжнародної клініки відновного лікування, Інституту проблем медичної реабілітації та Реабілітаційного центру "Еліта", професор кафедри медичної реабілітації та курортології НМАПО імені П.Л. Шупика, д.мед.н.
тел. 032-476-52-26, м. Трускавець
e-mail: center@reha.lviv.ua |
| Кирилова Л.Г. | - | Керівник відділення психоневрології ДУ "Інститут педіатрії, акушерства та гінекології" НАМН України, президент Асоціації дитячих неврологів України, д.мед.н.
тел. 044-483-62-24, м. Київ
e-mail: kirilova.lg@yandex.ua |
| Майструк О.А. | - | Заступник директора з медичної частини Українського медичного центру реабілітації дітей з органічним ураженням нервової системи МОЗ України, Заслужений лікар України.
тел.: 044-412-10-68, м. Київ
e-mail: ukrmedcentr@ukr.net |
| Назар О.В. | - | Асистент кафедри дитячої неврології та медико-соціальної реабілітації НМАПО імені П.Л. Шупика, лікар-невролог дитячий Українського медичного центру реабілітації дітей з органічним ураженням нервової системи МОЗ України, к.мед.н.
тел.: 067-680-10-64, м. Київ
e-mail: oxana10@ukr.net |
| Островерхова М.М. | - | Заступник начальника Управління - начальник відділу організації медичної допомоги дітям Управління охорони материнства, дитинства та санаторного забезпечення Департаменту реформ та розвитку медичної допомоги МОЗ України.
e-mail: ostroverkhova@moz.gov.ua |
| Панасюк Л.О. | - | Головний дитячий невролог ГУОЗ м. Києва, доцент кафедри дитячої неврології та медико-соціальної реабілітації НМАПО імені П.Л. Шупика, к.мед.н., доцент
тел.: 044-412-71-95, м. Київ
e-mail: kaf.childneuro@ukr.net |
| Померанцева Т.І. | - | Головний дитячий невролог УОЗ Луганської обл., Заслужений лікар України, к.мед.н.
тел. 0641-53-83-15, м. Луганськ |
| Танцура Л.М. | - | Керівник відділу дитячої психоневрології та нейрогенетики Інституту неврології, психіатрії та наркології НАМН України, д.мед.н.
тел. 057-771-68-55, м. Харків
e-mail: tantsura@ukr.net |
| Терещенко Л.С. | - | Головний спеціаліст відділу профілактики та медико-соціального забезпечення матерів та дітей Управління охорони материнства, дитинства та санаторного забезпечення Департаменту реформ та розвитку медичної допомоги МОЗ України
тел. 044-253-69-36, м. Київ
e-mail: tls@moz.gov.ua |
| Чепурна Л.Ф. | - | Завідуюча відділенням медичної реабілітації дітей із захворюваннями центральної та периферичної нервової системи ДУ "Український НДІ дитячої курортології та фізіотерапії МОЗ України", к.мед.н., старший науковий співробітник
тел. 065-69-6-16-74, м. Євпаторія
e-mail: niidkif@ukr.net |
Методичне керівництво та координація діяльності мультидисциплінарної робочої групи
| Степаненко А.В. | - | Консультант ДП "Державний експертний центр МОЗ України", радник Міністра охорони здоров'я, д.мед.н., професор |
| Ліщишина О.М. | - | Директор Департаменту стандартизації медичних послуг ДП "Державний експертний центр МОЗ України" |
| Шилкіна О.О. | - | Начальник відділу методичного забезпечення нових технологій в охороні здоров'я Департаменту стандартизації медичних послуг ДП "Державний експертний центр МОЗ України" |
| Горох Є.Л. | - | Начальник Відділу якості медичної допомоги та інформаційних технологій ДП "Державний експертний центр МОЗ України", к.т.н. |
| Чагарна Н.С. | - | Експерт Відділу доказової медицини ДП "Державний експертний центр МОЗ України" |
Рецензенти:
| Губенко В.П. | - | професор кафедри медичної реабілітації, фізіотерапії та курортології НМАПО імені П.Л. Шупика, д.мед.н., професор |
| Дзюба О.М. | - | професор кафедри нервових хвороб Національного медичного університету імені О.О. Богомольця, д.мед.н., професор |
Протокол розглянутий та затверджений:
ЗЦЗМС -
МОЗ -
1.8. Епідеміологія
Зростання хронічної та поєднаної патології призвело до поглиблення процесу інвалідизації дитячого населення. На сьогодні проблема дітей-інвалідів в Україні набуває особливого значення у зв'язку з постійним зростанням їх частки в структурі дитячого населення.
Офіційні дані так характеризують масштаби цієї проблеми в Україні: станом на 01.01.2011 р. 166 тис. дітей мають статус дитини-інваліда, що становить 1,9 відсотка від усього дитячого населення України. Питома вага дітей, інвалідність яких пов'язана з патологією нервової системи, складає 19,2%. Більше як у 90 тис. дітей проблема соціальної дезадаптації пов'язана з патологією нервової системи.
В дитячому віці рухові порушення найчастіше зустрічаються при церебральному паралічі. Церебральний параліч є однією з найбільш частих причин дитячої інвалідності, поширення ДЦП у Європі становить від 2 до 3 на 1000 живих новонароджених. Даний показник значно не змінюється вже протягом останніх 40 років. Згідно з галузевою статистикою, поширення ДЦП в Україні становить 2,56 на 1000. Близько 40% дітей народилися передчасно. Створення європейського реєстру дітей з ЦП у 1998 році (SCPE - The Surveillance of Cerebral Palsy in Europe) підтверджує актуальність даної проблеми та необхідність розвитку різноманітних досліджень в цій галузі з метою покращення реабілітації дітей з ЦП. Крім того, рухові порушення у дітей часто виникають внаслідок інфекційного ураження головного мозку (менінгіти, енцефаліти), гострого порушення мозкового кровообігу, вроджених вад розвитку головного мозку, травм головного мозку.
II. Загальна частина
Реабілітаційні заходи у дітей з органічними порушеннями нервової системи повинні бути направлені на корекцію не лише рухових порушень, але й супутньої симптоматики, яка виникає у дітей з органічним ураженням нервової системи: когнітивні розлади та порушення навчання; порушення зору та слуху; мовленнєві порушення; епілепсія; труднощі жування та ковтання, зондове годування; розлад харчування та росту, та інші. Асоційовані синдроми та супутня соматична патологія значно знижують реабілітаційний потенціал дитини-інваліда. Вчасна корекція цих порушень дає можливість підвищити ефективність реабілітаційних заходів.
Всі діти з розладами у руховій сфері підлягають диспансерному нагляду у дитячого невролога.
Діти з органічним ураженням нервової системи потребують довготривалого процесу реабілітації, під час якого залучаються структури охорони здоров'я, навчальні заклади та соціальні служби. Для кожної дитини розробляється індивідуальна програма реабілітації в залежності від потреб дитини та її можливостей.
Обов'язковою умовою є комплексне обстеження дитини з метою визначення характеру та об'єму ураження головного мозку, визначення функціонального стану дитини, навності супутньої соматичної патології та асоційованих порушень з метою планування подальшої індивідуальної програми реабілітації.
Метою створення уніфікованого клінічного протоколу є зменшення ступеню рухових порушень, підвищення функціональної активності дитини, зменшення больових відчуттів, полегшення догляду за дитиною та попередження ортопедичних ускладнень.
III. Основна частина
ПРОТОКОЛ МЕДИЧНОЇ ДОПОМОГИ
| Положення протоколу | Обґрунтування | Необхідні дії |
| I. Організація медичної допомоги дітям з органічним ураженням нервової системи, які супроводжуються руховими порушеннями |
1. Для установ, які надають первинну медичну
допомогу |
| Первинна медична допомога надається лікарями загальної практики - сімейними лікарями в центрах первинної медико-санітарної допомоги, амбулаторіях загальної практики - сімейної медицини, фельдшерсько-акушерських пунктах, а також дільничими педіатрами у поліклініках за місцем проживання. Необхідно забезпечити доступність пацієнтів до закладів, які надають первинну медичну допомогу, у разі необхідності направити пацієнта до закладів, що надають вторинну медичну допомогу на амбулаторному рівні. | Доведено, що раннє виявлення дітей з органічним ураженням нервової системи, що супроводжується руховими порушеннями та вчасне надання медичної допомоги на засадах доказової медицини сприяє кращій ефективності реабілітації та розвитку дитини в подальшому. | На етапі первинної медичної допомоги.
Обов'язкові дії:
1. Важливо, щоб спеціалісти первинної медико-санітарної допомоги були включені в процес оцінки стану здоров'я дитини та її лікування.
2. Необхідно, щоб усі новонароджені були перевірені на наявність факторів ризику та патологічних клінічних симптомів, які вказують на можливість формування рухових порушень у немовлят (див. додаток 1).
3. При виявленні педіатром, сімейним лікарем ризику формування рухових порушень у дітей раннього віку необхідна консультація дитячого невролога в умовах поліклініки, діагностичного центру. |
| 2. Для установ, які надають вторинну (спеціалізовану) амбулаторну медичну допомогу |
| Вторинна медична допомога на амбулаторному рівні надається лікарями-спеціалістами в діагностичних центрах, поліклініках; консультативно-діагностичних центрах, спеціалізованих медичних центрах. Необхідно забезпечити доступність допомоги у закладах, які надають вторинну медичну допомогу, виконання діагностичних заходів та консультацій спеціалістів з метою уточнення клінічного діагнозу та оптимізації медикаментозного і немедикаментозного лікування, проведення диспансерного нагляду пацієнтів. У разі необхідності, забезпечити доступність направлення пацієнта до закладів, що надають вторинну стаціонарну медичну допомогу, для остаточного встановлення діагнозу і проведення лікування. | При наявності ризику виникнення рухових порушень необхідно проводити систематичне спостереження лікарем - дитячим неврологом за дитиною з детальною оцінкою рухового розвитку з інтервалом 1 - 3 місяці протягом першого року життя, забезпечити доступність направлення пацієнта до стаціонару з метою дообстеження, а також до центрів медико-соціальної реабілітації дітей з органічним ураженням нервової системи. | На етапі вторинної медичної допомоги.
Обов'язкові дії:
1. Обстеження неврологічного статусу лікарем - дитячим неврологом з детальним описом рухового розвитку дитини.
2. При наявності ризику виникнення рухових порушень рекомендується динамічне спостереження за дитиною з інтервалом 1 - 3 місяці протягом першого року життя з детальною оцінкою неврологічного статусу, рухового розвитку дитини з урахуванням основних етапів формування рухових навичок.
3. У разі необхідності направити дитину в стаціонар на дообстеження з метою уточнення діагнозу та підбору відповідного лікування.
4. Забезпечити доступність направлення пацієнта до закладів, які забезпечують проведення медико-соціальної реабілітації. Розробка індивідуальної програми реабілітації дітей з руховими порушеннями за місцем проживання лікарем - дитячим неврологом. |
| 3. Для установ, які надають вторинну (спеціалізовану) стаціонарну медичну допомогу |
| Вторинна медична допомога на стаціонарному рівні надається лікарями-спеціалістами у дільничних лікарнях, лікарнях (республіканська, обласна, центральна міська, міська, центральна районна, районна); у багатопрофільних лікарнях (клінічних лікарнях) інтенсивного лікування. | Уточнення клінічного діагнозу сприяє вибору оптимального способу лікування, профілактики ортопедичних ускладнень, вчасного виявлення асоціативних порушень та супутньої соматичної патології. | Покази до госпіталізації:
1. Надання консультативної та лікувально-діагностичної медичної допомоги. Проведення високотехнологічних методів обстеження з метою встановлення остаточного діагнозу.
2. Надання екстреної медичної допомоги (при епілептичних припадках, епілептичному статусі).
3. Проведення планових оперативних втручань при виникненні ортопедичних ускладнень. Проведення планових обстежень, які потребують короткострокової госпіталізації. |
| 1. Діагностика | | |
| Діагностичне обстеження дітей з руховими порушеннями проводиться дитячим неврологом та іншими фахівцями у закладах, які надають вторинну медичну допомогу. У разі необхідності, необхідно забезпечити доступність направлення пацієнта до закладів, що надають вторинну стаціонарну медичну допомогу. Обов'язковою умовою є комплексне обстеження дитини з метою визначення характеру та об'єму ураження головного мозку, визначення функціонального стану дитини, наявності супутньої соматичної патології та асоційованих порушень з метою планування подальшої індивідуальної програми реабілітації. | Докази свідчать, що своєчасна діагностика рухових порушень дозволяє якомога раніше розпочати лікування дітей та підвищити ефективність лікування, запобігти розвитку ортопедичних ускладнень. Обстеження неврологічного статусу бажано доповнювати відеоспостереженням за дитиною з метою оцінки стану дитини в повсякденній діяльності та в динаміці. Для оцінки рухового розвитку також застосовують стандартизовані шкали, які мають задовільні психометричні властивості та відповідають віку дитини. Доведено, що дітей з органічним ураженням нервової системи необхідно обстежувати на наявність інтелектуальних та мовленнєвих порушень, порушень зору та слуху. Всебічне обстеження пацієнта забезпечить створення мультидисциплінарної команди, яка формує індивідуальну програму реабілітації пацієнта. Рекомендовано проводити нейровізуалізацію (MPT, KT), якщо причина виникнення ДЦП не була встановлена. Надається перевага МРТ перед КТ через більшу інформативність дослідження. | Обов'язкові дії.
1. Обстеження неврологічного статусу.
2. Оцінка функціонального рухового розвитку дитини за допомогою стандартизованих шкал:
3. Класифікації великих моторних функцій - GMFCS (Gross Motor Function Classification System), додаток № 4. Для дітей 1-18 років.
4. Класифікації виконання функцій руками (MACS - The manual ability classification system), додаток № 3. Для дітей 4-18 років.
5. Оцінка м'язового тонусу за шкалою Ашворса (додаток № 2).
6. Оцінка психічного та мовленнєвого розвитку.
Бажані дії.
7. Проведення клінічного неврологічного обстеження дитини з відеоспостереженням.
8. Нейросонографія.
9. МРТ головного мозку.
10. Рентгенографія кульшових суглобів.
11. Загальні аналізи крові, сечі та калу (при необхідності).
12. Огляд фахівців: педіатр, генетик, дитячий ендокринолог, офтальмолог, дитячий хірург, дитячий нейрохірург, дитячий травматолог-ортопед, лікар ЛФК, дитячий психіатр, медичний психолог, педагог-дефектолог, логопед та інші.
13. Через високий рівень супутніх захворювань у дітей з органічним ураженням нервової системи слід перевіряти на наявність порушень зору та слуху. Необхідно також оцінювати соматичний стан дитини, проводити моніторинг функції ковтання, росту, набору маси тіла.
14. Генетичні та метаболічні дослідження (за показаннями).
15. Електроенцефалографія (при наявності пароксизмальних станів).
16. У дітей з геміпаретичною формою рекомендовано проведення коагуляційних тестів. |
| 2. Лікування |
| В хронічно-резидуальній стадії показано застосування центральних міорелаксантів, препаратів ботулотоксину A для лікування спастичності. При наявності епілептичного синдрому застосовують антиепілептичні препарати згідно методичних рекомендацій 2012 р. [34]. | Медикаментозна терапія у дітей з розладами в руховій сфері проводиться згідно з засадами доказової медицини за показаннями. Існують докази, що всі медикаментозні препарати, направлені на зменшення спастичності, повинні застосовуватися в комплексній терапії одночасно з різними методами кінезіотерапії та трудотерапією. Заходи, направлені на зниження спастичності, включають в себе застосування ін'єкцій ботулотоксину та пероральні міорелаксанти. Доведена висока ефективність препаратів ботулотоксину A для зниження м'язового тонусу у дітей зі спастичністю. | I. Препарати для зниження спастичності:
1. Центральні міорелаксанти.
• Баклофен - при тривалому застосуванні.
• Діазепам - для короткострокового прийому, найчастіше під час больових кризів.
2. Препарати ботулінового токсину A.
II. Протиепілептичні препарати при симптоматичній епілепсії чи епілептичному синдромі [34].
Обов'язкові дії:
1. Через ризик розвитку побічних ефектів лікар повинен контролювати прийом пероральних міорелаксантів у дітей раннього віку з руховими розладами.
2. Застосування центральних міорелаксантів та препаратів ботулотоксину A повинно поєднуватися з різними методиками кінезіотерапії для формування нових рухових навиків та підвищення функціонального рухового розвитку дитини.
3. Ін'єкції ботулінічного токсину A використовуються для лікування еквіно-вальгусної деформації стопи у дітей зі спастичністю, лікування спастичності верхніх кінцівок та м'язів аддукторів з метою зниження м'язового тонусу, зменшення больового синдрому у дітей після оперативного втручання з приводу подовження сухожилля.
4. Необхідно проводити ультразвукове або електронейроміографічне обстеження м'язів з метою кращого проведення ін'єкції ботулінічного токсину A.
5. При необхідності ін'єкції ботулінічного токсину А можна проводити в більш ніж один м'яз, але необхідно переконатися, що доза препарату не перевищує максимально допустиму.
6. Після введення ботулінічного токсину А доцільно проводити ортезування з метою підвищення розтягнення тимчасово ослаблених м'язів та формування нових рухових навичок.
7. Якщо ортез важко встановити після введення ботулінічного токсину A через обмеження пасивних рухів, рекомендується проведення етапного гіпсування з метою розтягнення м'язів. Етапне гіпсування слід проводити через 2 - 4 тижні після введення ботулінічного токсину A.
8. Використання баклофену рекомендується у випадках вираженої спастичності та м'язової дистонії, які викликають значне обмеження функціональної активності дитини, деформації кісток або біль. Діазепам застосовується в якості антиспастичного засобу для короткочасного прийому переважно під час больових кризів у дітей з вираженою спастичністю. |
| 3. Реабілітація | | |
| Усім дітям з розладами в руховій сфері медична допомога надається в спеціалізованому реабілітаційному центрі для дітей з органічним ураженням нервової системи. В основі реабілітації таких дітей лежить модель комплексної реабілітації "Тандем - партнерство", "дитина - сім'я - фахівець", яка полягає у гармонійному поєднанні медичного та соціально-педагогічного аспектів реабілітації. Необхідно забезпечити наявність у центрах реабілітації персоналу, який надає консультативно-діагностичну та лікувальну допомогу, проводить медичну та соціально-педагогічну реабілітацію. | Доведено, що проведення комплексної реабілітації дітей з розладами в руховій сфері в умовах спеціалізованого медичного центру медико-соціальної реабілітації дозволяє значною мірою збільшити ефективність лікування, максимально адаптувати дитину до суспільства та навколишнього середовища, підвищити якість її життя. Реабілітація дітей з органічним ураженням центральної нервової системи повинна бути спрямована на покращення соціальної адаптації дитини в оточуючому середовищі, на покращення самообслуговування, спілкування, дозвілля, забезпечувати відвідування освітніх та громадських закладів. Існують докази, що перед початком любого виду втручання необхідно виключити наявність протипоказань до проведення певного методу лікування, провести оцінку функціонального рухового розвитку дитини за допомогою спеціалізованих шкал, моніторинг стану дитини під час лікування, при необхідності змінювати індивідуальну програму реабілітації. Через високий рівень супутніх захворювань у дітей з ЦП, слід перевіряти на наявність затримки психічного та мовленнєвого розвитку, порушень зору та слуху. Необхідно також оцінювати соматичний стан дитини, проводити моніторинг функції ковтання, росту, набору маси тіла. З метою покращення комунікативних навичок та мови з дитиною повинна працювати міждисциплінарна команда, до якої входить психолог, логопед, педагог, соціальний педагог, лікарі. Доведено, що у дітей зі спастичністю часто виникають ортопедичні ускладнення у вигляді формування контрактур, деформації суглобів, вивихів та підвивихів кульшових суглобів, які підлягають консервативним (ортезування, етапне гіпсування) та хірургічним методам корекції з метою підвищення функціональної активності дитини. Існують докази, що нейророзвиткову терапію (Бобат-терапію), сенсорну інтеграцію, трудотерапію, масаж, лікувальну фізкультуру доцільно застосовувати в реабілітації дітей з органічним ураженням нервової системи. За рекомендацією робочої групи в комплексній реабілітації дітей доцільно також застосовувати метод В.І. Козявкіна, К.О. Семенової (динамічна пропріоцептивна корекція), Войта-терапію, акупунктурну терапію. Мобілізація суглобів (у тому числі хребта) не рекомендується дітям віком до 3 років через значну кількість протипоказань та ускладнень (таких, як травми спинного мозку), відсутності даних значної ефективності. Відсутні докази щодо ефективності міофасціального розтягнення та краніосакральної терапії у дітей з руховими порушеннями. Дані методики повинні проводитися під час комплексної реабілітації. У науковій літературі не було знайдено доказів того, що акватерапія та іпотерапія сприяє покращенню рухового розвитку дітей раннього віку з руховими порушеннями. Під час застосування цих методик в комплексній реабілітації спостерігається покращення фізичної активності та соціальної взаємодії. Враховуючи складність проведення селективної дорзальної спінальної різотомії, її травматичність та тривалість, дана методика не використовується в Україні з метою зменшення спастичності у дітей. | Обов'язкові дії.
1. Перед проведенням заходів, направлених на зниження спастичності, необхідно провести оцінку м'язового тонусу (за шкалою Ашворса), загального рівня функціонального рухового розвитку за шкалою великих моторних функцій (GMFM), аналізу ходи. Необхідно забезпечити, щоб відповідна оцінка проводилася також після лікування.
2. Під час оцінки стану дитини та вирішення подальшого плану лікування повинен застосовуватися міждисциплінарний підхід з залученням спеціалістів різних спеціальностей та індивідуальний підхід щодо кожної дитини під час проведення реабілітації.
3. Фахівці з реабілітації повинні враховувати наявність сомато-сенсорних порушень, інтелектуальних та мовленнєвих порушень, вчасно проводити їх корекцію.
4. Спеціальне обладнання підбирають відповідно до індивідуальних потреб дитини з метою покращення ефективності реабілітації.
5. Детальна оцінка навичок комунікації, психологічного розвитку та психічних функцій дитини повинна проводитися сумісно з дитиною, батьками, вчителями, з метою виявлення проблеми та можливості її корекції, спрямованої на підвищення функціональних здібностей та навчання дитини. З метою покращення комунікативних навичок та мови з дитиною повинна працювати міждисциплінарна команда, до якої входить психолог, логопед, педагог, соціальний педагог, лікарі.
6. Протипоказами до проведення реабілітації є: епілептичний синдром з частими епілептичними припадками, глибока розумова відсталість, соматичні захворювання в стадії суб- та декомпенсації, гострі інфекційні захворювання, декомпенсована гідроцефалія.
7. Складання щорічної індивідуальної програми реабілітації дитини-інваліда проводиться згідно відповідних медико-технологічних документів. Вона складається в залежності від індивідуальних можливостей та потреб кожного пацієнта, включає різноманітні методики реабілітації: медичні та соціально-педагогічні.
8. Санаторно-курортне лікування з комплексом фізіотерапевтичних процедур проводиться згідно відповідних медико-технологічних документів.
Вторинна (спеціалізована) медична допомога (обласні центри медико-соціальної реабілітації, неврологічні відділення, які виконують функцію медико-соціальних центрів).
Основний комплекс реабілітаційних заходів включає:
А. Медична реабілітація (методики реабілітації – додаток № 6).
1. Медикаментозна терапія (препарати ботулотоксину A, центральні міорелаксанти).
2. Кінезіотерапія (масаж, лікувальна фізкультура).
3. Метод К.О. Семенової (динамічна пропріоцептивна корекція).
4. Сенсорна інтеграція, сенсорна кімната.
5. Ортопедична корекція (консервативні методи): етапне гіпсування, ортезування, ортопедичне взуття; шини за показанням.
6. Технічні засоби медичної реабілітації.
7. Інші (іппотерапія, акватерапія) при наявності спеціалізованих центрів та басейну.
Б. Соцільно-педагогічна реабілітація.
1. Психологічна реабілітація.
2. Логопедична реабілітація.
3. Педагогічна реабілітація.
4. Соціальна реабілітація.
Третинна (високоспеціалізована) медична допомога (Український медичний центр реабілітації дітей з органічним ураженням нервової системи МОЗ України).
Основний комплекс реабілітаційних заходів включає:
А. Медична реабілітація.
1. Медикаментозна терапія.
2. Авторські комплексні інтегральні методики реабілітації.
• Метод В.І. Козявкіна
• Метод К.О. Семенової (динамічна пропріоцептивна корекція)
• Метод К. і Б. Бобат (нейророзвиткова терапія)
• Метод В. Войта
3. Кінезіотерапія: масаж, лікувальна фізкультура.
4. Сенсорна інтеграція, сенсорна кімната.
5. Трудотерапія.
6. Акупунктурна терапія.
7. Ортопедична корекція (консервативні методи): етапне гіпсування, ортезування, ортопедичне взуття; шини за показанням. Ортопедична хірургічна корекція проводиться виключно за показаннями і у визначених Міністерством охорони здоров'я України лікувальних закладах.
8. Технічні засоби медичної реабілітації.
9. Інші (іпотерапія, акватерапія) при наявності спеціалізованих центрів та басейну.
Соціально-педагогічна реабілітація:
1. Психологічна реабілітація.
2. Логопедична реабілітація.
3. Педагогічна реабілітація.
4. Соціальна реабілітація. |
| 4. Профілактика |
| Всі діти з розладами у руховій сфері підлягають диспансерному нагляду у дитячого невролога з метою контролю за виконанням індивідуальної програми реабілітації та профілактики розвитку ускладнень з метою підвищення реабілітаційного потенціалу та прогнозу. Скринінг новонароджених на найбільш поширені генетичні захворювання, які призводять до захворювань нервової системи. | Існують докази, що необхідно якомога раніше виявляти дітей з підвищеним ризиком розвитку рухових порушень, з метою раннього лікування та створення індивідуальної програми реабілітації з метою досягнення максимального функціонального розвитку дитини в майбутньому. Важливо, щоб під час оцінки стану дитини та вирішення подальшого плану лікування повинен застосовуватися міждисциплінарний підхід з залученням спеціалістів різних спеціальностей, які співпрацюють з дитиною та сім'єю. | Заходи первинної та вторинної профілактики дозволяють вчасно виявити захворювання, які супроводжуються розладами в руховій сфері, та надати необхідну допомогу, що дозволяє зменшити рівень інвалідизації дітей.
Заходи третинної профілактики дозволяють підвищити ефективність реабілітації, збільшити рівень рухової активності та покращити якість життя дитини.
Заходи третинної профілактики направлені на корекцію ускладнень органічної патології нервової системи у дітей зі сформованою інвалідністю:
• Диспансерний нагляд дитячого невролога за місцем проживання.
• Виконання індивідуальної програми реабілітації.
• Профілактика ортопедичних ускладнень.
• Вчасна корекція мовленнєвих та когнітивних порушень з метою запобігання наростання когнітивної недостатності.
• Лікування епілептичного синдрому.
• Нормалізація акту сечовипускання та дефекації.
• Оптимальне харчування.
• Запобігання розвитку соматичної патології.
• Визначення режиму тренування та навантаження з метою профілактики перенапруження адаптаційних можливостей дитини під час проходження курсу реабілітації. |
| 5. Виписка |
| Проводиться заключна консультація дитячим неврологом перед випискою з пацієнтами, особами, що їх доглядають, з метою роз'яснення всіх положень індивідуальної програми реабілітації та визначення подальшого лікування за місцем проживання. | Реабілітаційний процес повинен бути постійним в домашніх умовах, з консультативним відвідуванням реабілітаційних центрів та відділень за місцем проживання відповідно з індивідуальною програмою реабілітації, складеною мультидисциплінарною командою. | Обов'язкові:
1. Проведення своєчасного планування виписки з консультацією з пацієнтом та особами, які його доглядають.
2. Перед випискою пацієнта лікар дитячий - невролог разом з усіма спеціалістами, які були задіяні в реабілітаційному процесі, обговорюють індивідуальну програму реабілітації пацієнта за місцем проживання на 2 роки.
3. Пацієнту при виписці надається детальний медичний висновок з ретельним описом клінічних проявів захворювання і рекомендаціями.
4. Пацієнтам надається інформація щодо основних центрів реабілітації та соціальних служб за місцем їхнього проживання, які надають допомогу дітям з означеною патологією.
Бажані:
1. Кожен спеціаліст визначає необхідність додаткових консультацій для пацієнта в умовах спеціалізованого медичного центру медико-соціальної реабілітації. |
IV. Опис етапів медичної допомоги
V. Ресурсне забезпечення виконання протоколу
На момент затвердження цього уніфікованого клінічного протоколу засоби матеріально-технічного забезпечення дозволені до застосування в Україні. При розробці та застосуванні локальних клінічних протоколів медичної допомоги (клінічних маршрутів пацієнтів) (далі - ЛКПМД (КМП)) має перевірятися реєстрація в Україні засобів матеріально-технічного забезпечення, які включаються до ЛКПМД (КМП).
1. Вимоги для установ, які надають первинну медичну допомогу
1.1 Кадрові ресурси
Лікар-педіатр, лікар загальної практики - сімейний лікар, який має сертифікат, пройшов післядипломну підготовку в дворічній інтернатурі або на 6-місячному циклі спеціалізації; медична сестра загальної практики.
1.2 Матеріально-технічне забезпечення
Відповідно до табелю оснащення.
2. Вимоги до установ, які надають вторинну (спеціалізовану) медичну допомогу
2.1 Кадрові ресурси
Лікар дитячий - невролог, за необхідності, генетик, офтальмолог, отоларинголог, ендокринолог, дитячий психіатр, соціальний педагог, лікар функціональної діагностики.
2.2 Матеріально-технічне забезпечення
Лікарські засоби (нумерація не впливає на порядок призначення):
1. Баклофен,
2. Ботулотоксин A,
3. Діазепам
Обладнання
Реабілітаційне обладнання для проведення масажу, лікувальної фізкультури, апарати для проведення фізіотерапевтичних процедур, навчально-методичні матеріали для занять з психологом, логопедом, педагогом-дефектологом та інше відповідно до табелю оснащення.
3. Вимоги до установ, які надають вторинну (спеціалізовану) медичну допомогу
3.1 Кадрові ресурси
Проведення комплексної медико-соціальної реабілітації дітям проводиться в умовах центру медико-соціальної реабілітації дітей з органічним ураженням нервової системи мультидисциплінарною бригадою, до складу якої входять: лікар дитячий - невролог, лікар ЛФК, дитячий ортопед, педіатр, рефлексотерапевт, лікар фізіотерапевт, медичний психолог, педагог-дефектолог, логопед, середній медичний персонал (інструктори ЛФК, масажисти, медичні сестри).
3.2 Матеріально-технічне забезпечення
Лікарські засоби (нумерація не впливає на порядок призначення):
1. Баклофен.
2. Ботулотоксин A.
3. Діазепам.
Матеріали: розчини дезінфікуючих засобів, медикаменти для невідкладної медичної допомоги, шприци, засоби ортопедичної корекції (гіпс, бинти, вата, ортези, лонгети, ножиці), пелюшки, простирадло та інше відповідно до табелю оснащення.
Обладнання
Реабілітаційне обладнання для проведення масажу, лікувальної фізкультури, Бобат-терапії, Войта-терапії, сенсорної інтеграції, мануальної терапії (стільці, коляски, масажні столи, шведська стінка, іграшки, мати, тредбан, батут та інші), рефлексотерапії (апаратура для проведення лазеропунктури, електропунктури), обладнання для сенсорної кімнати, рефлекторно-навантажувальний пристрій "Гравістат", кушетки, апарати для проведення фізіотерапевтичних процедур, навчально-методичні матеріали для занять з психологом, логопедом, педагогом-дефектологом. З метою діагностики різних захворювань нервової системи та супутньої клінічної патології доцільно облаштувати кабінет функціональної діагностики: електроенцефалограф, електрокардіограф, електроміограф, апарат УЗ-діагностики та інше відповідно до табелю оснащення.
VI. Індикатори якості
6.1. Перелік індикаторів якості медичної допомоги
6.1.1. Наявність у лікаря загальної практики - сімейного лікаря локального протоколу медичної допомоги "Церебральний параліч та інші органічні ураження головного мозку у дітей, які супроводжуються руховими порушеннями".
6.1.2. Наявність у лікаря дитячого - невролога локального протоколу медичної "Церебральний параліч та інші органічні ураження головного мозку у дітей, які супроводжуються руховими порушеннями".
6.1.3. Наявність у пацієнтів з руховими порушеннями внаслідок органічного ураження нервової системи, які знаходяться на диспансерному обліку у лікаря дитячого - невролога, індивідуальних програм реабілітації.
6.1.4. Відсоток пацієнтів з руховими порушеннями внаслідок органічного ураження нервової системи, які пройшли реабілітаційне лікування згідно індивідуальної програми реабілітації впродовж звітного періоду.
6.2. Паспорти індикаторів якості медичної допомоги
6.2.1.
А) Назва індикатора
Наявність у лікаря загальної практики - сімейного лікаря локального протоколу медичної допомоги "Церебральний параліч та інші органічні ураження головного мозку у дітей, які супроводжуються руховими порушеннями".
Б) Зв'язок індикатора із затвердженими настановами, стандартами та протоколами медичної допомоги.
Індикатор ґрунтується на положеннях Уніфікованого клінічного протоколу медичної допомоги: "Церебральний параліч та інші органічні ураження головного мозку у дітей, які супроводжуються руховими порушеннями".
В) Зауваження щодо інтерпретації та аналізу індикатора.
Даний індикатор характеризує організаційний аспект запровадження сучасних медико-технологічних документів (ЛПМД) в регіоні. Якість медичної допомоги пацієнтам, відповідність надання медичної допомоги вимогам ЛПМД, відповідність ЛПМД чинному УКПМД даним індикатором висвітлюватися не може, але для аналізу цих аспектів необхідне обов'язкове запровадження ЛПМД в закладах охорони здоров'я.
Бажаний рівень значення індикатора:
2013 рік - 50%
2014 рік - 90%
2015 рік та подальший період - 100%.
Г) Інструкція з обчислення індикатора.
а) Організація (заклад охорони здоров'я), яка має обчислювати індикатор: структурні підрозділи з питань охорони здоров'я місцевих державних адміністрацій.
б) Дані надаються лікарями загальної практики - сімейними лікарями (амбулаторіями сімейної медицини, центрами первинної медико-санітарної допомоги), розташованими на території обслуговування, до структурних підрозділів з питань охорони здоров'я місцевих державних адміністрацій.
в) Дані надаються поштою, в тому числі електронною поштою.
г) Метод обчислення індикатора: підрахунок шляхом ручної обробки. Індикатор обчислюється структурними підрозділами з питань охорони здоров'я місцевих державних адміністрацій після надходження інформації від всіх лікарів загальної практики - сімейних лікарів (амбулаторій сімейної медицини, центрів первинної медико-санітарної допомоги), зареєстрованих на території обслуговування. Значення індикатора обчислюється як відношення чисельника до знаменника.