Особливості здійснення соціальної роботи з сімями, яких торкнулась проблема ВІЛ

Повідомляємо Вам, що з часу виявлення першого випадку ВІЛ-інфекції у 1987 році до 2009 року, включно, в Україні офіційно зареєстровано 161119 випадків ВІЛ-інфекції серед громадян України, у тому числі 31241 випадків захворювання на СНІД та 17791 випадків смерті від захворювань, зумовлених СНІДом.

У 2009 році в країні зареєстровано 19840 нових випадків ВІЛ-інфекції (43,2 на 100 тис. населення). І, хоча, починаючи з 1999 року, число зареєстрованих випадків ВІЛ-інфекції щорічно зростає (рис. 1), за період 2006-2009 років відмічається зниження темпу приросту даного показника: 16,8%, 10,5%, 7,6%, 5,7%, відповідно.

Згідно офіційних даних, у 2009 році кожного дня у 54 осіб встановлювався діагноз ВІЛ-інфекція, у 12 осіб - діагноз СНІД, а 7 осіб помирало від захворювань, зумовлених СНІДом.

З усіх офіційно зареєстрованих випадків ВІЛ серед громадян України з початку епідемії на 01.01.2010 року під диспансерним наглядом перебували 101182 особи (220,9 на 100000 населення), з них 11827 - з діагнозом СНІД (25,8 на 100000 населення).

Загальновизнаним є факт, що офіційні дані не відображають реальний масштаб епідемії ВІЛ/СНІДу в Україні, зокрема дійсну кількість людей, інфікованих ВІЛ. Вони лише надають інформацію про осіб, які пройшли тестування на антитіла до ВІЛ, у яких була виявлена ВІЛ-інфекція, і які були внесені до офіційного національного реєстру випадків ВІЛ-інфекції. В реальності ж, інфікованими можуть бути значно більше українців, але вони необізнані щодо свого статусу.

Оновлені оцінки щодо ВІЛ/СНІД в Україні засвідчують, що на початок 2010 року в Україні мешкало 360 тисяч людей, віком від 15 років і старше, інфікованих ВІЛ. Ці дані відрізняються від даних офіційної статистики щодо кількості осіб, які живуть з ВІЛ/СНІД і перебувають під диспансерним наглядом у спеціалізованих закладах охорони здоров'я (101182 особи) на початок 2010 року. Відмінність між цими показниками свідчить, що лише 28% або кожний четвертий з людей, які живуть з ВІЛ в Україні, пройшов тест на ВІЛ і знає свій ВІЛ-позитивний статус.

Ці дані є результатом найостаннішої національної оцінки ситуації з ВІЛ/СНІДом в Україні станом на початок 2009 року.

Центри соціальних служб для сім'ї, дітей та молоді здійснюють соціальну роботу з сім'ями та особами, яких торкнулася проблема ВІЛ-інфекції/СНІДу.

При організації роботи з даною категорією отримувачів послуг просимо звернути увагу на такі особливості.

Об'єктами соціальної роботи можуть бути:

- сім'ї, в т.ч. в сім'ї опікунів, піклувальників та прийомні сім'ї, в яких виховуються діти, які мають підтверджений ВІЛ-статус;

- сім'ї, в яких виховуються діти до 18 місяців, які перебувають на спеціальному медичному обліку;

- діти-сироти, діти, позбавлені батьківського піклування та безпритульні діти, які мають підтверджений ВІЛ-статус і перебувають під опікою держави у спеціалізованих установах, закладах для дітей та інтернатних закладах;

- сім'ї, діти, які зняті із спеціального медичного обліку, але батьки мають інвалідність, пов'язану з ВІЛ-інфекцією;

- ВІЛ-інфікована молодь;

- ВІЛ-інфіковані вагітні жінки.

До надання соціальних послуг, за умови згоди отримувача послуг, на різних етапах можуть залучатися спеціалісти різних сфер діяльності, які є працівниками центру соціальних служб для сім'ї дітей та молоді, інших установ і організацій (лікарі, педагоги, юристи, психологи та ін.), волонтери, які пройшли відповідну підготовку та з якими укладена відповідна угода, в якій обовз має бути пункт про нерозголошення.

Спеціалісти, залучені до роботи, дають офіційну підписку про нерозголошення конфіденційної інформації про ВІЛ-статус об'єкта соціальної роботи, яка зберігається у відповідного працівника центру соціальних служб для сім'ї, дітей та молоді.

Особливості соціального супроводу сімей, в яких виховуються діти до 18 місяців, які перебувають на спеціальному медичному обліку / ВІЛ-інфіковані діти.

Особливістю соціального супроводу сімей, в яких виховуються діти до 18 місяців, які перебувають на спеціальному медичному обліку / ВІЛ-інфіковані діти є налагодження постійної взаємодії з найблищим оточенням, з метою покращення умов догляду, взаємовідносин між членами сімей, залучення їх до участі у процесі виховання дитини.

Соціальні послуги не надаються батькам або членам сім'ї, які перебувають в стані алкогольного чи наркотичного сп'яніння.

Соціальні працівники, які здійснюють соціальний супровід, залучають батьків або членів сім'ї до групових заходів, спрямованих на отримання нових знань з питань особливостей догляду за дітьми з встановленим статусом або за тими, що перебувають на спеціальному медичному обліку, їх розвитку та виховання.

Соціальний працівник не розголошує конфіденційну інформацію про ВІЛ-статус дитини або те, що вона перебуває на спеціальному медичному обліку серед її родинного та соціального оточення.

Соціальний супровід сімей, в яких виховуються діти до 18 місяців, які перебувають на спеціальному медичному обліку / ВІЛ-інфіковані діти, має наступні особливості:

- контроль за своєчасним відвідуванням дитини медичного закладу, на обліку якого вона перебуває, отримання та прийому препаратів антиретровірусної терапії;

- формування у батьків прихильності до лікування дитини;

- здійснення соціального контролю за санітарно-гігієнічними умовами догляду за дитиною;

- мотивація батьків або членів сімей до влаштування ВІЛ-інфікованої дитини в дошкільні, освітні та позашкільні заклади;

- сприяння у підготовці дитини до перебування в організованому дитячому колективі;

- надання індивідуальних рекомендацій щодо покращення умов догляду за дитиною на території сім'ї та спільного планування її майбутнього;

- спільне вирішення з батьками умов підготовки дитини до розкриття її ВІЛ-статусу або ВІЛ-статусу сімейного оточення з залученням спеціалістів лікарів та психологів.

Особливості соціального супроводу сімей, діти, які зняті із спеціального медичного обліку, але батьки мають інвалідність, пов'язану з ВІЛ-інфекцією.

Особливістю соціального супроводу сімей, діти, які зняті із спеціального медичного обліку, але батьки мають інвалідність, пов'язану з ВІЛ-інфекцією є налагодження постійної взаємодії з близькими родичами, з метою покращення умов догляду, взаємовідносин між членами сімей, залучення їх до участі в процесі виховання дитини. Соціальний працівник повинен чітко усвідомлювати, що після смерті біологічних батьків дитина повинна зберегти родинне коріння, саме тому має виховуватися у родичів, тобто бути під опікою чи піклуванням. Якщо у дитини відсутні близькі родичі, то після смерті батьків соціальний працівник спільно з залученими спеціалістами має сприяти влаштуванню дитини у сімейні форми виховання дітей-сиріт, дітей, позбавлених батьківського піклування.

Соціальний працівник має звертати увагу на психологічний стан дитини та батьків, при необхідності залучати до здійснення соціального супроводу психолога, який має протягом всього часу працювати з сім'єю, готувати дитину до нового місця проживання, розкриття ВІЛ-статусу сімейного оточення.

Соціальний супровід має наступні особливості:

- обов'язкове залучення до соціального супроводу психолога, з метою психологічної підтримки дитини та батьків, підготовки дитини до втрати батьків або одного з батьків, переходу до нової сім'ї;

- налагодження контактів з близькими родичами, з метою подальшого влаштування дитини в сім'ю;

- пошук прийомних батьків за умови відсутності близьких родичів або їх відмови оформлювати опіку з метою подальшого влаштування дитини у сімейні форми виховання;

- налагодження контактів з працівниками спеціалізованих закладів, установ, інтернатних закладів, з метою подальшого влаштування дитини в ці заклади після смерті батьків за умови неможливості її виховання в сім'ї.

Особливості роботи з сім'ями, в яких двоє (або декілька) дітей.

Якщо в сім'ї старша дитина знає про статус молодшої, то водночас з тривогою та переживанням за здоров'я брата або сестри можуть виникнути прояви напруги та суперництва. Зокрема, в тому випадку, коли молодшій дитині приділяється більше уваги, підкреслюється особливе ставлення та необхідність підвищеної турботи про неї. У старшої це може викликати роздратування та відчуження від батьків та брата (або сестри). Щоб цього уникнути, варто притримуватися деяких рекомендацій:

- Батьки повинні намагатися приділяти однакову увагу обом дітям. Рушійною силою суперництва між дітьми є бажання привернути увагу.

- Батьки не повинні забувати, що й у здорової дитини є свої проблеми і вона потребує їхньої уваги та допомоги.

- Батьки не повинні порівнювати одну дитину з іншою. Порівняння викликають лише взаємні образи та конфлікти. Вони повинні допомогти дітям усвідомити їхню індивідуальність без суперництва.

- Батьки не повинні захищати постійно тільки одну дитину, навіть коли вона винна, лише тому, що в неї проблеми зі здоров'ям.

- Кожна дитина має знати свої обов'язки відповідно до її віку та права нарівні з іншими дітьми.

У зв'язку з встановленим діагнозом у батьків можуть виникнути відчуття відчуженості, бажання відгородитися від інших людей, обмежити контакти, ізолювати дитину від зовнішнього світу. В такому випадку соціальний працівник має пояснити батькам, що їх дитина така сама як інші діти, вона потребує спілкування, розширення свого світогляду. Дитина може і повинна спілкуватися з однолітками.

Особливості догляду за дітьми, народженими ВІЛ-інфікованими жінками, та дітьми з ВІЛ-інфекцією.

Умови виховання та організація навчально-виховної роботи для ВІЛ-інфікованих дітей не повинні відрізнятись від таких для здорових дітей.

Доглядаючи за дитиною, народженою ВІЛ-інфікованою жінкою, чи ВІЛ-інфікованою дитиною, необхідно пам'ятати, що контакт із неушкодженими шкірою і слизовими оболонками абсолютно безпечний.

При догляді за дітьми з ВІЛ-інфекцією потрібно дотримуватись чистоти. Варто максимально захистити дитину від контактів з хвороботворними мікроорганізмами. Будь-яке ушкодження шкіри дитини (тим більше ВІЛ-інфікованої) є вхідними воротами інфекції, тому ушкоджені поверхні потрібно обробити дезинфікуючими розчинами (розчин брильянтового зеленого, метиленового синього, перманганату калію, хлоргексидину тощо). На рану потрібно накладати стерильну пов'язку або бактерицидний лейкопластир.

ВІЛ-інфікованим дітям, навіть при відсутності клінічних ознак захворювання, можуть бути призначені ліки і маніпуляції, тому соціальний працівник має проінформувати батьків, що при здійсненні будь-яких маніпуляцій вони повинні завжди дотримуватись правил асептики й антисептики, а також правил безпеки при контактах із кров'ю й іншими біологічними рідинами.

Запобігання інфекціям, що передаються з їжею та водою.

1. Сире м'ясо тварин і птахів, риба, молочні продукти, овочі не повинні контактувати. Для їхньої обробки необхідно використовувати окремі дошки, ножі, посуд. Руки і кухонний посуд та обладнання після контакту із сирими продуктами необхідно ретельно мити.

2. Вода, яку вживає дитина, повинна бути прокип'ячена не менше 1 хвилини.

3. Сирі овочі та фрукти необхідно ретельно мити перед вживанням; у період вираженої імуносупресії краще вживати тільки термічно оброблені овочі та фрукти.

4. Необхідно уникати купання у водоймах, тому що зараження такої дитини будь-якою хворобою може відбутися в результаті випадкового ковтка води.

ВІЛ-інфіковані діти повинні уникати прямих сонячних променів і контактів з піском та ґрунтом, тобто повинні носити одяг та взуття у теплу пору року і в місцях з високою сонячною радіацією. Прогулянки проводити у затінених місцях.

Заходи щодо запобігання інфекціям при контактах з домашніми тваринами.

1. Коти та собаки можуть бути джерелом інфікування збудниками багатьох опортуністичних інфекцій, у тому числі і токсоплазмозу, а також переносниками гельмінтів.

2. Після контакту з домашніми тваринами дитина повинна ретельно мити руки з милом. Необхідно стежити, щоб дитина уникала таких контактів. Територія, де грається дитина, не повинна бути забруднена фекаліями тварин.

3. Слід уникати ігор, що можуть привести до подряпин чи укусів тварин. Якщо це відбулося, місце укусу чи подряпини необхідно ретельно промити й обробити дезінфікуючим розчином, не допускаючи вилизування твариною рани чи порізу.

4. Необхідно уникати контакту дитини з домашніми птахами, рептиліями (ящірками, ігуанами), екзотичними тваринами (наприклад, людиноподібними мавпами), а також з водою із акваріумів.

Обмеження контакту з хворими людьми.

Необхідно ізолювати ВІЛ-інфіковану дитину від хворих на інфекційні захворювання в родині чи дитячому колективі.

Виховання гігієнічних навичок.

Дотримання гігієнічних навичок є важливою складовою підтримки здоров'я дітей при ВІЛ-інфекції. Необхідно часто мити руки дитині та привчати її робити це самостійно з раннього віку. З однорічного віку дитині варто чистити зуби, а потім необхідно навчити цьому її саму. ВІЛ-інфікованих дітей варто привчити користуватися індивідуальними засобами гігієни, мочалкою, зубною щіткою, гребінцем, ножицями для стрижки нігтів; забороняти використовувати предмети гігієни інших людей.

Спілкування з іншими дітьми.

Побутові контакти з ВІЛ-інфікованою дитиною безпечні, тому така дитина може брати участь у спільних іграх з іншими дітьми. Діти можуть використовувати ті самі іграшки, книги, олівці, спортивний інвентар. Необхідно навчити дитини безпечному поводженню (не кусати, не дряпати дітей, обережно користуватися гострими предметами, що ріжуть).

Психологічна підтримка дитини при госпіталізації.

Госпіталізація є серйозним стресом для дитини. Емоційні страждання часто збільшують фізичний біль і нездужання. Щоб полегшити дитині перебування в стаціонарі, їй необхідно доступно пояснити, з якою метою її направлено до лікарні, які процедури будуть проводитись, як змінюватиметься її стан. Необхідно установити атмосферу довіри між дитиною та медичним персоналом. Не можна лякати дитину медичними працівниками та маніпуляціями.

Батьки повинні гратися з дитиною, щоб ті відволікалися від медичних процедур, що значно покращить їх самопочуття. Діти можуть взяти з собою в лікарню улюблену іграшку - це допоможе хворому відчувати тісний зв'язок з домівкою і надає підтримку в період, коли йому важко, дозволяє зменшити відчуття самітності.

Організація ігор, конкурсів допомагає дитині розкритися по-іншому. У дитині закладена величезна тяга до усього нового, цікавого. Діти дуже швидко переключаються. Їм набагато легше перенести саму неприємну процедуру, коли вони знають, що після цього буде щось цікаве, що захоплює. Необхідно використовувати всі можливості для зменшення болю при проведенні медичних процедур. Для дитини дуже важливо знати, що перебування в лікарні - це тимчасова міра.

Протягом життя ВІЛ-інфікована дитина має часто вживати різні ліки: таблетки, капсули, суспензії, мікстури. Батьки повинні навчити її ставитися до прийому ліків, як до життєвої необхідності. Починаючи з 2 - 3-літнього віку, слід навчати дитину ковтати таблетки та капсули. При цьому варто попереджати про неприпустимість приймати ліки без дозволу і вказівки дорослих, а також пригощати ліками інших дітей.

Розмова з дитиною на тему ВІЛ-інфікування.

Підходячи до цієї дуже важкої розмови, необхідно враховувати багато аспектів, у тому числі вік дитини, шлях інфікування і т.д. У будь-якому випадку ця розмова повинна відбутися тільки тоді, коли дитина до цього готова, краще після п'яти років. При зараженні від матері під час відвідування лікарів, перебуванні в стаціонарі, здачі аналізів дитина може сама довідатися про назву своєї хвороби. Маленьких дітей варто знайомити з хворобою поступово, маленькими порціями інформації. Це можуть бути короткі прості відповіді на безліч неминуче виникаючих у дитини питань, пов'язаних зі станом здоров'я та необхідністю виконувати призначення лікаря.

Старші діти вже можуть зрозуміти більше. Дуже важливо правильно побудувати процес подання інформації дитині та давати чесні відповіді на її питання. Якщо дитина одержує неповну інформацію від своїх близьких, вона може одержати перекручену інформацію в якомусь іншому місці. При цьому виникне атмосфера недовіри, перебороти яку буде надзвичайно важко.

ВІЛ-інфікована дитина, діагноз якої приховується, може страждати від самотності та, як наслідок, від страху і сорому. Діти середнього віку, що тяготяться вантажем таємниці ВІЛ-інфікування, можуть мати проблеми, пов'язані з труднощами засипання, відчуженістю від друзів і родини або депресією, жорстокістю, апатією.

Навіть діти молодшого віку можуть випробувати ті ж труднощі, що і більш старші діти. Завдання батьків і персоналу, що доглядає за дітьми, вчасно помітити ці зміни поведінки дитини та постаратися допомогти їй.

Підлітки, у яких нещодавно діагностовано ВІЛ-інфекцію, звичайно відчувають ті ж самі емоції, що й дорослі люди в подібній ситуації - розчарування, страх, гіркоту, депресію, сором. У той же час діти цієї вікової групи та підлітки можуть демонструвати деякі елементи поведінки, властиві дітям молодшого віку. Для них важливими є питання: "Що мене очікує? Чи прийдеться мені часто відвідувати лікаря і лягати в лікарню? Яким чином ВІЛ-інфекція вплине на мої взаємини з родичами, друзями, учнями з моєї школи? Чи можу я якось запобігти передачі ВІЛ іншим?"

Дуже важливо, щоб підтримку підлітку зробив професійний консультант-психолог. Розмову з підлітком варто вести у відкритій і дружній манері, щоб зменшити страх дитини бути відкинутим родиною, друзями, школою. З дитиною необхідно обговорить коло людей, яким слід говорити про діагноз ВІЛ-інфекції.