Про затвердження Клінічного протоколу надання паліативної допомоги, симптоматичної та патогенетичної терапії хворим на ВІЛ-інфекцію/СНІД

Протягом останніх років епідеміологія ВІЛ-інфекції в педіатрії значно змінилася. Це відбулося у результаті багатьох факторів, включаючи розвиток АРТ в лікуванні ВІЛ-інфекції.

Надання ПД дітям з ВІЛ і їх родинам є комплексним і професійно складним завданням. Діти на різних стадіях розвитку мають різні потреби і труднощі, зокрема при прийомі ліків, і в основному для виконання цього завдання вони покладаються на дорослих, які за ними доглядають. При розробці стратегії ПД дитині необхідно враховувати по-перше: вік, а по-друге: брати до уваги як потреби дитини, так і того, хто за ним доглядає. Дуже важливо, чи знає сама дитина про діагноз. Якщо так, то наскільки точно вона розуміє мету терапії і допомоги, що надається взагалі. Наскільки вона залучена до процесу обговорення проблем. Модель сімейного догляду допомагає впоратися з такими проблемами.

Наркотичні знеболювальні препарати можуть і повинні застосовуватися в медичному компоненті ПД для полегшення і усунення болю у пацієнтів з ВІЛ-інфекцією, що мають в анамнезі тривале вживання наркотиків.

У багатьох СІН, що живуть з ВІЛ, після діагностики захворювання, що становить загрозу для життя, різкого зниження вживання наркотичних речовин не спостерігається. Це чітко проявляється в тих випадках, коли люди тривалий строк вживають психотропні речовини та знаходяться в складних життєвих обставинах. У таких випадках перша діагностика захворювання, що становить загрозу для життя, часто відбувається за кілька місяців або тижнів перед смертю. Відповідно, період надання паліативної допомоги для таких людей дуже короткий, можливість допомогти розв'язати майбутні проблеми мінімальна.

При вирішенні питання про призначення адекватної програми фармакологічного впливу з метою зняття болю для ВІЛ-інфікованих, що вживають наркотики або мають в анамнезі такі дані, доцільно опиратися на класифікацію аналгетиків залежно від важкості болю, запропоновану експертами ВООЗ. Такий підхід припускає вибір аналгетиків залежно від природи больового синдрому (наприклад, неврологічний або соматичний біль).

Для полегшення і усунення болю при ВІЛ-інфекції в СІН у діапазоні інтенсивності від легких до середньої важкості рекомендується призначати як ненаркотичні аналгетики (НПЗЗ і ацетамінофен), так і опіоїдні анальгетики.

При персистуючому болю, а також при болю у діапазоні інтенсивності від середньої тяжкості до важкої варто застосовувати опіоїдні аналгетики. Допоміжні засоби (наприклад, проносні і психостимулюючі препарати) можуть бути корисними не тільки в профілактиці, й в усуненні побічних ефектів опіоїдів (запорів й седативної дії). У комбінації з опіоїдами й НПЗЗ на всіх рівнях аналгезії цілком можуть бути застосовні допоміжні аналгетики, наприклад засоби з груп антидепресантів і протисудомних препаратів, але особливу користь ці препарати можуть мати при використанні їх з метою полегшення і усунення неврологічного болю. Оптимальна тактика полегшення і усунення болю заснована на мультимодальному і багатопрофільному підході: вона включає як фармакологічні, так і нефармакологічні методи впливу.

Для полегшення і усунення сильного болю часто потрібні наркотичні аналгетики, і ці препарати можна призначати таким хворим, опираючись на цей протокол. Необхідно уникати в/в і в/м ін'єкцій: призначати лікарські препарати внутрішньо або ректально.

Наркотичні аналгетики, застосовувані для полегшення і усунення болю від легкого до середньоважкого при ВІЛ-інфекції у СІН:

ВІЛ-інфекція належить до захворювань з тривалим перебігом. Безсумнівні успіхи АРТ дозволяють продовжити період активної життєдіяльності пацієнтів, знизити ризик виникнення важких опортуністичних інфекцій, таких як цитомегаловірусний ретиніт, пневмоцистна пневмонія, мікобактеріальна інфекція та інших, підвищити якість їхнього життя. Однак, незважаючи на очевидні досягнення останніх років, ВІЛ-інфекція, як і раніше, належить до захворювань з несприятливим прогнозом, оскільки вилікування поки що неможливе.

Епідемія ВІЛ-інфекції призвела до появи в суспільстві упередження стосовно інфікованих людей. У результаті стигматизації відбувається зниження соціального статусу людини, що заразилася.

Серед порушень прав ВІЛ-інфікованих найчастіше відзначається недотримання конфіденційності, дискримінація при наданні медичних послуг, а також недотримання чинного законодавства при обстеженні на антитіла до ВІЛ.

ВІЛ-інфекція впливає на всі основні сторони життя людини, яка заразилася, і призводить до зміни фізичного стану. ВІЛ-інфекція впливає також на особистість пацієнтів: змінює їхню самооцінку, самоповагу, упевненість у собі. ВІЛ-інфіковані пацієнти постійно знаходяться у стресі. Це проявляється у спілкуванні, відчуженні. У багатьох пацієнтів спостерігається зміна настрою, пригніченість, уразливість, посилюється відчуття соціальної меншовартості. Їхній психологічний стан багато в чому обумовлюється наявністю нерозв'язного конфлікту між правом на життя і наявністю невиліковного захворювання. Зрештою ВІЛ-інфекція змінює самосвідомість людей. Крім змін у стосунках з оточуючими, одним з можливих наслідків ВІЛ-інфекції є зниження ефективності діяльності та подальшого розвитку особистості.

Одночасно з розвитком соціально-психологічних наслідків ВІЛ-інфекції відбувається пристосовування ВІЛ-інфікованих до нових умов життя - соціально-психологічна адаптація. Усвідомлення інфікованими людьми своєї нової життєвої ситуації відбувається в безперервній взаємодії з оточуючими.

Соціальна, психологічна і духовна підтримка ВІЛ-інфікованим має надаватися в рамках ПП, особливо в ті періоди, коли вони найбільше психологічно уразливі.

Встановлення діагнозу ВІЛ-інфекції є надзвичайно важким стресовим фактором і призводить до психічної травми. У цей період пацієнти особливо психологічно уразливі. При цьому соматичний стан пацієнтів у період встановлення діагнозу ВІЛ-інфекції часто можна кваліфікувати як задовільний. На перший план виступають емоційні переживання, що призводять до підвищення ризику розвитку різних форм суїцидальної поведінки.

У цей час пацієнти відчувають тривогу (через порушення конфіденційності, неможливість будь-що змінити), страх (зараження близьких, смерті), побоювання (з приводу доступності лікування). Їм властиве почуття втрати (планів на майбутнє, становища в суспільстві, фінансової стабільності й незалежності, фізичної привабливості), сум (із приводу втрат), провина (стосовно людей, яких вони могли заразити), докори сумління (через поведінку, яка призвела до інфікування), а також агресивність (відносно передбачуваного джерела інфікування). Агресивність стосовно передбачуваного джерела інфікування є психологічно зрозумілою й непатологічною реакцією на психічну травму, пов'язану з виявленням факту інфікованості ВІЛ.

У середньому людині потрібно приблизно 6 місяців для того, щоб звикнути з думкою про ВІЛ-інфекцію. У цей час майже кожен п'ятий з тих, кому встановили діагноз ВІЛ-інфекції, думає про самогубство. От чому так важливо всім членам МДК консультувати пацієнтів з питань профілактики і попередження суїцидальних намірів.

Метою консультування пацієнта в період встановлення діагнозу ВІЛ-інфекції є: профілактика самогубств, надання психологічної підтримки, профілактика передачі ВІЛ.

Завдання МДК на етапі встановлення діагнозу - допомогти пацієнтові опанувати ситуацією, тобто надати необхідну інформацію про захворювання, допомогти побачити перспективу, змінити неправильні уявлення, познайомити з досвідом людей, що живуть із ВІЛ, хто успішно пережив цей період.

Закономірності перебігу ВІЛ-інфекції такі, що рано або пізно настає етап прогресування захворювання. З цим пов'язано настання другого критичного періоду, коли знову підвищується психологічна уразливість пацієнтів і зростає потреба в багатопрофільній соціальній, психологічній і духовній підтримці. Цей період за часом збігається з етапом появи в клінічній картині ВІЛ-інфекції опортуністичних інфекцій, змін у житті пацієнта, пов'язаних з початком АРТ.

Зміна соматичного стану пацієнтів призводить до зміни їхньої психічної адаптації. При цьому зростає роль соціально-психологічного супроводу лікувально-діагностичних заходів. Особливе місце в цей період займає консультування щодо призначення АРТ.

Завдання МДК на цьому етапі розвитку захворювання такі: надання психологічної підтримки (зниження тривоги, підтримка відчуття психологічної захищеності), надання інформації про індивідуальні особливості перебігу ВІЛ-інфекції, профілактика агресивної поведінки, профілактика передачі ВІЛ. Значимість соціальної, психологічної і духовної допомоги, яка надається представниками неурядових організацій, людей, що живуть із ВІЛ, у цей період зростає.

Потреба в соціальній, психологічній і духовній допомозі знову зростає, коли ВІЛ-інфекція переходить у термінальну стадію. Досвід консультування пацієнтів в цей період показує, що, незважаючи на наявні порушення пам'яті, уповільнення темпу протікання психічних процесів, звуження об'єму слухомовного сприйняття, слабкість суджень та висновків, труднощі при встановленні причинно-наслідкових зв'язків, виснажливість, приблизно третина пацієнтів зберігають болісні переживання з приводу швидкої смерті. Вони потребують допомоги, яку можуть отримати у вигляді консультування, послуг з догляду, духовної підтримки. Особливості консультативної ситуації на цьому етапі - наявність закономірних поведінкових реакцій, пов'язаних з помиранням.

Хоча людина і знає про свою приреченість, але у власну смерть по-справжньому не вірить і не усвідомлює її неминучості. Зіткнувшись зі смертю інших людей або сама, опинившись у смертельній ситуації, людина відчуває страх і тривогу.

Соціально-психологічна і духовна допомога, що надається в рамках ПП на термінальній стадії захворювання, є доступним і необхідним способом зробити процес помирання пацієнтів психологічно менш травмуючим, а тому цивілізованішим. Обсяг допомоги, яка надається МДК родичам пацієнтів у термінальній стадії, на цьому етапі збільшується. Обов'язкова участь представників неурядових організацій, людей, що живуть із ВІЛ, і священнослужителів, роль яких у цей період незамінна.

Підготовка до смерті. Планування заходів і підготовка до смерті на останніх стадіях ВІЛ-інфекції є важливою частиною ПД. На цьому етапі розглядаються наступні аспекти: вирішуються фінансові і юридичні питання, включаючи заповіт і право успадкування; враховуються побажання, що стосуються організації догляду і останніх хвилин життя, а також заходів, які варто провести після смерті, включаючи вибір похорону або кремації. Для багатьох СІН, що живуть на вулиці, процес планування не має будь-якого значення. У той же час не можна думати, що в людини немає ніякої потреби в плануванні й підготовці до смерті. Так само як і при організації ПД в інших ситуаціях, до кожної людини потрібен індивідуальний підхід, а при розробці адекватного плану повинні враховуватися його життєві обставини, побажання й можливості.

Рекомендації:

Якщо в людини є проблеми з поведінкою, психіатричний діагноз або просто його життя сильно дезорганізоване, йому знадобиться значна допомога в плануванні, а можливо, необхідно запросити адвоката або опікуна;

Багато СІН вже давно втратили контакти з родиною й зовсім не зацікавлені в їх відновленні. МДК під час підготовки пацієнта до смерті слід заохочувати його зв'язатися з родичами. З іншого боку, бувають ситуації, коли сімейні відносини не зовсім втрачені, і тоді пацієнт і родичі можуть встановити тісніший контакт. Важливо визначити, кого при цьому пацієнт вважає своєю родиною. У МДК може виникнути конфлікт з приводу визначення поняття "родина". Наприклад, людина може вважати родиною іншу особу, з якою вони спільно вживали наркотичні речовини.

Прийняття етичних рішень. Поняття етики є фундаментальним при вирішенні будь-яких питань. Етичні рішення приймаються в процесі всебічного виваження людських цінностей, прав і відповідальності. Етичні міркування можуть бути практичними і принциповими. Роздуми над принципами вимагають чітко зрозуміти всі аргументи, точки зору і погляди на проблему й поставитися до них критично.

Цей підхід дає можливість членам МДК, пацієнтам, їхнім родичам та іншим людям, що мають відношення до конкретного випадку, спільно прийняти найкраще з можливих етичних рішень.

Метод охоплює і дозволяє проаналізувати чотири аспекти:

- медичні показання;

- переваги пацієнта;

- якість життя;

- ситуаційні характеристики (наявні ресурси, юридичні питання та ін.).

1. Программа сочувственного ухода, Гарриет Лейн, Детский центр Джонса Хопкинса.

2. Документы адаптированные Американским международным союзом здравоохранения (АМСЗ) при поддержке Агентства США по международному развитию (АМР США). В их основе лежат следующие материалы:

- комплект "Паллиативная помощь при ВИЧ/СПИДе. Учебный курс и материалы для преподавателей", разработанный Центром обучения паллиативной помощи;

- Протоколы Всемирной организации здравоохранения для стран СНГ по предоставлению помощи и лечения при ВИЧ-инфекции и СПИДе;

- модуль "Паллиативная помощь при ВИЧ-инфекции", разработанный Всемирной сетью образования и сертификации по ВИЧ-медицине (ГАЛЕН).

3. Документы, входящие в Библиотеку по СПИДу Инфосети "Здоровье Евразии" (www.eurasiahealth.org/aids/eaknl).

4. 'Treating pain in patients with AIDS and a history of substance use' Yael Swica, William Breitbart West J Med 176(l):33-39, 2002. й 2002 BMJ Publishing Group. Перевод осуществлен организацией "СПИД Фонд Восток-Запад" (AIDS Foundation East-West - AFEW).

5. Вейн А.М., Авруцкий М.Я. Боль и обезболивание. - М., 1997. - 280 С. 2.

6. Гершанович М.Л., Пайкин М.Д. Симптоматическое лечение при злокачественных новообразованиях. - М.: М., 1986. - 288 С.

7. Исакова М.Е. и соавт. Лечение болевого синдрома у онкологических больных. - М.: М., 1994.

8. Лоуренс Д.Р., Бенитт П.Н. Клиническая фармакология. - М.: М., 1991. Т. 2. - С. 6 - 56.

9. Обезболивание при раке // ВОЗ. - Женева, 1994.

10. Опухолевые боли - поэтапная схема ВОЗ. // Pharmedicum. - 1995. Vol. 1. - P. 9 - 11.

11. Осипова Н.А., Петрова В.В. и соавт. Синтетические анальгетики в онкохирургии. М. - 1997. - С. 24.

12. Осипова Н.А., Новиков Г.А. и соавт. // Паллиативная медицина и реабилитация. - 1997, N 1. - С. 31 - 42.

13. Селеев В.Н. // Паллиативная медицина и реабилитация. - 1997, N 6. - С. 31 - 32.

14. Аринова А.А. // Анестезиология и реаниматология. - 1994, N 4, С. 9 - 118.

15. Кузнецова О.Ю., Еремина Э.Э. // Актуальные проблемы лекарственного обезболивания. - Л., 1998 г. - С. 74 - 78.

16. Костюченко А.Л. // Внутривенный наркоз и антинаркотики. С.-Петербург 1998 г. С. 12 - 165.

17. Обезболивание при раке. ВОЗ. Женева 1998 г.

18. Авруцкий М.Я. // Морадол /буторфанол-тартрат/ в анестезиологии. - М., 1990 г. С. 12 - 80.

19. Игнатов Ю.Д. // Акупунктурная анальгезия. - Л., 1990 г. С. 159 - 182.

20. Зайцев А.А. // Фармакология болеутоляющих средств в эксперименте и клинике. - Л., 1991 г. - С. - 69-95.

21. Ярема И.В. // Эндолимфатическая анальгезия. - М. 1995 г. - С. 3 - 120.

22. Консультирование при ВИЧ-инфекции. Пособие для врачей различных специальностей. Москва, 2003 г.