Про затвердження Концепції надання позалікарняної допомоги ВІЛ-інфікованим та здійснення догляду за хворими на СНІД

На виконання Програми профілактики ВІЛ-інфекції/СНІДу на 2001-2003 роки та з метою визначення шляхів поліпшення надання позалікарняної допомоги ВІЛ-інфікованим та хворим на СНІД

1. Затвердити Концепцію надання позалікарняної допомоги ВІЛ-інфікованим та здійснення догляду за хворими на СНІД (додається).

2. Начальнику управління профілактики соціально небезпечних хвороб, СНІДу та формування здорового способу життя (Александріна Т.А.), директору Українського центру профілактики і боротьби зі СНІДом (Щербінська А.М.):

2.1. Розробити проект типового положення про Центр з профілактики та боротьби зі СНІДом, передбачивши потреби щодо забезпечення позалікарняної допомоги.

IV квартал 2002 р.

2.2. Розробити проект положення про "кабінет довіри".

IV квартал 2002 р.

3. Директору Українського центру профілактики і боротьби зі СНІДом (Щербінська А.М.) розробити методичні рекомендації з питань дотестового та післятестового консультування.

I квартал 2003 р.

4. Міністру охорони здоров'я Автономної Республіки Крим, начальникам управлінь охорони здоров'я обласних, Севастопольської міської державних адміністрацій та Головного управління охорони здоров'я Київської міської державної адміністрації, головним лікарям Центрів профілактики і боротьби зі СНІДом поширити залучення до організації виконання заходів щодо догляду та підтримки хворих на ВІЛ-інфекцію/СНІД представників неурядових організацій та Всеукраїнської мережі людей, які живуть з ВІЛ/СНІДом.

Постійно

Контроль за виконанням цього наказу покласти на Першого заступника Державного секретаря Бобильову О.О.

1. Загальні положення.

2. Сучасний стан надання позалікарняної допомоги ВІЛінфікованим та здійснення догляду і підтримки хворих на СНІД в Україні.

3. Основні принципи та напрями розвитку системи надання позалікарняної допомоги ВІЛ-інфікованим та здійснення догляду і підтримки хворих на СНІД.

4. Організаційне, фінансове та матеріальне забезпечення системи надання позалікарняної допомоги ВІЛ-інфікованим та хворим на СНІД.

Реєстрація перших випадків ВІЛ-інфекції серед громадян України розпочалась в 1987 р. З 1995 року відзначається стрімке зростання кількості ВІЛ-інфікованих, пов'язане з проникненням ВІЛ в середовище споживачів ін'єкційних наркотиків. Результати дозорних досліджень вказують на активне поширення ВІЛ в групах ризику, а ріст кількості ВІЛ-інфікованих серед вагітних жінок свідчить про перехід інфекції в благополучні щодо ризику інфікування верстви населення: від наркоспоживачів до їх сексуальних партнерів.

На 01.06.02 р. зареєстровано 47 238 ВІЛ-інфікованих, в тому числі 3 528 дітей. Показник поширеності в цілому по Україні на кінець 2001 р. досяг 88,5 хворих на 100 000 населення, а лише за один 2001 рік - 14,2).

Збільшення числа ВІЛ-інфікованих призвело до швидкого зростання захворюваності на СНІД. Щороку кількість хворих на СНІД зростає на 40-60%, за період 1987-2002 рр. захворіло 3 311 осіб.

За оцінкою фахівців ЮНЕЙДС, реальна кількість ВІЛ-інфікованих досягла 400 000, тобто 1% дорослого населення. Досвід України показав, що близько 10-12% виявлених інфікованих кожного року у зв'язку з розвитком СНІДу потребують медичної, а в подальшому - позалікарняної допомоги.

Концепція надання позалікарняної допомоги ВІЛ-інфікованим та здійснення догляду за хворими на СНІД (далі Концепція) розроблена на виконання Програми профілактики ВІЛ-інфекції/СНІДу на 2001-2003 роки. Головною метою Концепції на сучасному етапі розвитку епідемії ВІЛ-інфекції/СНІДу є визначення шляхів створення і функціонування системи позалікарняної допомоги ВІЛ-інфікованим, здійснення догляду за хворими на ВІЛ-інфекцію/СНІД, забезпечення їх психологічною, соціальною, правовою підтримкою та консультуванням з юридичних питань.

У процесі боротьби з епідемією ВІЛ-інфекції в Україні склалась певна система комплексної допомоги та підтримки ВІЛ-інфікованих та хворих на СНІД. Вона базується на законах України, актах Президента та Кабінету Міністрів України, наказах Міністерства охорони здоров'я України та інших міністерств та відомств, які мають безпосереднє відношення до боротьби з епідемією ВІЛ/СНІДу.

Позалікарняну допомогу ВІЛ-інфікованим і хворим на СНІД надають лікувально-профілактичні заклади державної і комунальної власності країни, а саме: Український центр профілактики і боротьби зі СНІДом МОЗ України, обласні (міські) центри профілактики СНІДу, інфекційні відділення лікарень, наркологічні, шкірно-венерологічні, протитуберкульозні диспансери, центри планування сім'ї. Серед закладів, що не належать до державних структур, найбільш дієвими є неурядові організації, групи взаємодопомоги, насамперед з числа ВІЛ-позитивних (Всеукраїнська мережа людей, які живуть з ВІЛ/СНІДом), Товариство Червоного Хреста, доброчинні фонди та громадські організації, які проводять свою роботу у сфері профілактики та надання допомоги ВІЛ-інфікованим людям. Розвиток діяльності неурядові організації обумовлений методичною допомогою та фінансовою підтримкою міжнародних організацій, перш за все Представництва ООН в Україні, Агентства з міжнародного розвитку США, Міжнародного фонду "Відродження", Британської Ради, "Лікарі без кордонів" та ін.

Діяльність вказаних організацій охоплює основні напрями допомоги - медичний, психологічний, соціальний та правовий. Вона здійснюється державними та недержавними, у тому числі міжнародними, організаціями у відповідності до чинного законодавства країни. Основними проблемами, які заважають ефективно функціонувати системі надання позалікарняної допомоги ВІЛ-інфікованим і здійснення догляду за хворими на СНІД в Україні є відсутність належної координації в регіонах і на місцях, недостатнє матеріально-технічне і кадрове забезпечення основних напрямів роботи, відсутність належного досвіду співпраці безпосередніх виконавців - працівників різних міністерств та відомств, неурядових організацій.

Законодавство України з питань ВІЛ/СНІДу гармонізується з нормами європейського права, відповідає рекомендаціям ООН у галузі забезпечення основних прав людини у контексті захворювання на ВІЛ-інфекцію та СНІД, зокрема принципу добровільності обстеження на ВІЛ-інфекцію та конфіденційності. Проте існує потреба в роз'ясненні правових норм - прав і відповідальності як для персоналу, так і для пацієнтів, та у забезпеченні їх послідовного виконання на місцях стосовно кожного конкретного громадянина.

За час розвитку епідемії ВІЛ-інфекції багатьма країнами, міжнародною спільнотою накопичено цінний досвід розвитку системи надання позалікарняної допомоги ВІЛ-інфікованим і здійснення догляду за хворими на СНІД. Цей важливий досвід може бути використаний в Україні за умови вивчення, адаптації та творчого впровадження з урахуванням національних та культурних традицій українського народу. Для цього необхідно ширше використовувати можливості стажування на робочих місцях, обмін спеціалістами і т. ін.

Метою подальшого розвитку системи надання позалікарняної допомоги ВІЛ-інфікованим і здійснення догляду за хворими на СНІД в Україні є збереження повноцінного життя ВІЛ-інфікованих та хворих на СНІД людей, забезпечення їх комплексною медичною, психологічною, соціальною і правовою допомогою, запобігання подальшого поширення епідемії ВІЛ-інфекції в Україні.

Основними принципами функціонування системи надання позалікарняної допомоги ВІЛ-інфікованим і здійснення догляду за хворими на СНІД є:

Добровільність, повага до прав людини - допомога здійснюється на добровільних засадах.

Конфіденційність - забезпечення права пацієнта на збереження таємниці діагнозу на засадах чинного законодавства.

Доступність - максимальне наближення усіх видів допомоги до ВІЛ-інфікованої особи та її близьких.

Комплексність - забезпечення різнобічності допомоги, яку можна отримати у системі надання позалікарняної допомоги ВІЛ-інфікованим і здійснення догляду за хворими на СНІД.

Послідовність - забезпечення наступності у лікуванні ВІЛ-інфікованих та хворих на СНІД, а також їх поетапної передачі до різних фахівців та служб позалікарняної допомоги.

Систематичність та постійність - ці принципи, у поєднані з попередніми, забезпечують ефективність позалікарняної допомоги ВІЛ-інфікованим та хворим на СНІД.

В процесі функціонування та розвитку системи надання позалікарняної допомоги ВІЛ-інфікованим і здійснення догляду за хворими на СНІД мають бути вирішені наступні завдання:

- збільшення доступності до позалікарняної допомоги та догляду для ВІЛ-інфікованих та хворих на СНІД шляхом залучення до цієї роботи НУО, проведення широкої інформаційної кампанії, організації груп самодопомоги, організації хоспісів і т. ін.

- створення умов для покращення позалікарняної допомоги ВІЛ-інфікованим і догляду за хворими на СНІД на рівні родини і спільноти.

- укріплення співпраці між урядовими, неурядовими та міжнародними організаціями для надання позалікарняної допомоги ВІЛ-інфікованим і хворим на СНІД, в тому числі дітям.

- забезпечення психосоціальною підтримкою і допомогою окремих осіб, родин і спільнот, яких торкається проблема ВІЛ/СНІДу, за рахунок підготовки відповідних спеціалістів - психологів, психотерапевтів.

- вдосконалення системи надання високоякісного медичного, паліативного і психосоціального догляду ВІЛ-інфікованих і хворих на СНІД, забезпечення відповідною матеріальною базою.

- покращення фінансового забезпечення системи надання позалікарняної допомоги ВІЛ-інфікованим і здійснення догляду за хворими на СНІД шляхом залучення позабюджетних коштів.

Позалікарняна медична допомога ВІЛ-інфікованим та хворим на СНІД надається диспансерними відділеннями обласних (міських) центрів профілактики СНІДу, кабінетами довіри та кабінетами інфекційних захворювань (КІЗ). Вони покликані здійснювати диспансерний нагляд та патронаж за ВІЛ-інфікованими та хворими на СНІД, консультування та підтримку членів їх родин та близьких, ознайомити їх із заходами індивідуальної профілактики для запобігання інфікування контактних осіб.

Метою диспансерного нагляду є продовження продуктивного життя людини, ураженої ВІЛ, запобігти поширенню ВІЛ у її найближчому оточенні, своєчасне надання комплексної лікувальнопрофілактичної допомоги в амбулаторно-диспансерних умовах чи на дому.

У населених пунктах, де діють центри профілактики СНІДу, що мають власний ліжковий фонд (клінічну базу), доцільно, щоб один і той же лікар здійснював і стаціонарне, і амбулаторне лікування хворого. В усіх випадках рекомендується спиратись на принцип "довіреного лікаря", відповідно до якого хворий з усіма своїми медичними проблемами звертається до конкретного лікаря, котрий в разі необхідності, залучає до роботи інших спеціалістів.

Диспансерний нагляд та патронаж покликані забезпечити:

- виявлення та лікування наявних чи тих, що виникли раніше, захворювань, які сприяють більш швидкому прогресуванню ВІЛінфекції;

- максимально раннє виявлення ознак прогресування ВІЛінфекції і своєчасне призначення специфічної терапії;

- надання ВІЛ-інфікованому усіх видів кваліфікованої медичної допомоги при гарантованому збереженні таємниці діагнозу.

Для збереження якості життя ВІЛ-інфікованих та хворих на СНІД, їх психосоціальної адаптації, соціальних та психоемоційних зв'язків з сім'єю та близькими необхідно забезпечити їх та найближче оточення психологічною допомогою і підтримкою. Розпочинається психологічна допомога на етапі до- та післятестового консультування.

Психологічна допомога повинна бути спеціалізованою, тобто такою, яка надається фахівцями - психіатрами, психотерапевтами, психологами, та загальною, яку можна отримати від медичних працівників, співробітників громадських організацій, волонтерів, що пройшли відповідну підготовку з питань передтестового та післятестового консультування, психосоціального супроводження, організації та діяльності груп взаємодопомоги ВІЛ-інфікованих.

Метою психологічної допомоги є сприяння зміні небезпечної щодо себе і суспільства поведінки ВІЛ-інфікованих та хворих на СНІД на безпечну, забезпечення психосоціальної адаптації хворих, членів їх сімей та близьких до хвороби та оточуючого суспільства.

Завданнями спеціалізованої психологічної допомоги є психокорекція, зміна негативних настанов, зцілення психотравм, трансформація психологічних комплексів, життєвих сценаріїв та програм ВІЛ-інфікованих з негативних на позитивні, життєстверджуючі; надання психологічної допомоги медичному персоналу, профілактика його психоемоційного виснаження.

Завданнями загальної психологічної допомоги є забезпечення безпосередньої емоційної, психологічної підтримки, супроводження та психосоціальна адаптація ВІЛ-інфікованих та хворих на СНІД до власної хвороби і суспільства.

Система надання психологічної позалікарняної допомоги передбачає декілька основних етапів:

Перший - передтестове консультування під час проведення аналізу на наявність антитіл до ВІЛ. Його мета - встановлення довірливого психологічного контакту і, за умови віднесення тестованої особи до групи з ризиковою щодо ВІЛ поведінкою, психологічна підготовка людини до можливо позитивного результату, визначення та обговорення разом з нею перших можливих психологічних та життєвих реакцій у разі, якщо результат тестування виявиться позитивним.

Другий - проведення післятестового консультування при повідомленні позитивного результату тестування і адаптація до діагнозу. Тут головне завдання - надати психологічну підтримку, психологічну допомогу людині у сприйнятті цієї психотравмуючої події, визначити стратегію подальшого життя, спілкування з близькими, роботи в нових умовах існування з ВІЛ-інфекцією.

Третій - це надання тривалої психологічної допомоги ВІЛ-інфікованим при переживанні ними різних негараздів, психологічна підтримка і супроводження при вирішенні різноманітних проблем, які виникають у житті цих людей.

Четвертий - це психологічна допомога хворим на СНІД, коли вони стикаються з проблемою завершення свого життя в умовах цієї хвороби і у них та їх близьких виникає потреба у психологічній підтримці, щоб справитись з цим лихом.

Психологічна допомога надається з урахуванням особливостей уразливих груп, вікових та статевих відмінностей, сімейного статусу особи. Вона надається індивідуально, парам, сім'ям, групам ВІЛ-інфікованих залежно від потреб пацієнтів і користувачів.

Спеціалісти психологи також приймають активну участь у проведенні оперативної оцінки ситуації, поведінкових досліджень серед ВІЛ-інфікованих та хворих на СНІД, вивченні їх життєвих потреб, моніторингу та оцінки ефективності заходів та програм, що проводяться у їх середовищі, а також у проведенні навчальних курсів, семінарів та практичних тренінгів із загальної психологічної підготовки інших працівників та волонтерів, у тому числі пацієнтів та їх близьких, залучених до роботи з ВІЛ-інфікованими та хворими на СНІД.

Поряд з медичною і психологічною допомогою суттєвою для ВІЛ-інфікованих та хворих на СНІД є соціальна допомога.

Соціальна допомога надається соціальними працівниками центрів профілактики СНІДу, центрів соціальних служб для молоді, центрів зайнятості, служб управлінь праці та соціального захисту населення, членами та волонтерами громадських СНІД-сервісних благодійних фондів та організацій. Окремі її функції можуть виконувати лікарі та психологи диспансерних відділень та кабінетів довіри.

Важливі її завдання - це практична реалізація прав ВІЛ-інфікованих на працю, житло, матеріальну допомогу, оформлення інвалідності, отримання пенсійного забезпечення, права на навчання та відпочинок, санаторно-курортне лікування та відповідний соціальний супровід.

Соціальні працівники також проводять навчальні курси, семінари та практичні тренінги з підготовки інших працівників та волонтерів, у тому числі пацієнтів та їх близьких, до роботи у сфері соціальної допомоги ВІЛ-інфікованим та хворим на СНІД.

Правова допомога та юридичне консультування здійснюються фахівцями центрів соціальних служб, центрів зайнятості, інших установ і організацій, які мають у своїх штатах та структурі фахівців - юристів, а також іншими співробітниками, які мають відповідну підготовку та навички.

Важливими завданнями цієї допомоги є роз'яснення прав і обов'язків ВІЛ-інфікованих та хворих на СНІД, спеціалістів та персоналу, що працює з ними, інформування-попередження ВІЛ-інфікованих та хворих на СНІД про обов'язкову відмову їх від донорства крові та (чи) її компонентів і кримінальну відповідальність за завідоме поставлення в небезпеку зараження та зараження іншої особи (осіб) ВІЛ. ВІЛ-інфікована особа зобов'язана письмово засвідчити факт одержання зазначеної інформації та попередження.

Фахівці - юристи також проводять навчальні семінари та практичні тренінги з актуальних питань правової допомоги ВІЛ-інфікованим та хворим на СНІД.

Окремі функції правової допомоги та юридичного консультування можуть також виконувати лікарі та психологи диспансерних відділень центрів профілактики СНІДу та кабінетів довіри, що мають додаткову підготовку з цих питань.

Вдосконалення організації системи надання позалікарняної допомоги ВІЛ-інфікованим і здійснення догляду за хворими на СНІД в Україні полягає у розвитку взаємозв'язків і координації діяльності окремих установ, відомств, служб та недержавних організацій в регіонах і на місцях, підвищення кваліфікації кадрів, розвитку матеріально-технічного забезпечення.

Суб'єктами системи надання позалікарняної допомоги ВІЛ-інфікованим і здійснення догляду за хворими на СНІД в Україні є:

- центри профілактики СНІДу,

- наркологічні диспансери,

- шкірно-венерологічні диспансери,

- тубдиспансери,

- кабінети інфекційних захворювань,

- служби соціального захисту населення,

- соціальні служби для молоді,

- центри планування сім'ї,

- неурядові благодійні організації,

- Товариство Червоного Хреста.

Організує діяльність системи надання позалікарняної допомоги ВІЛ-інфікованим і здійснення догляду за хворими на СНІД в Україні Міністерство охорони здоров'я та відповідні неурядові організації. В регіонах і на місцях відповідальними за організацію та координацію діяльності є обласні (міські) управління охорони здоров'я та неурядові організації.

Фінансування системи надання позалікарняної допомоги ВІЛ-інфікованим і здійснення догляду за хворими на СНІД проводиться за рахунок державного бюджету через відповідні міністерства, відомства, організації та установи, а також за рахунок міжнародних благодійних фондів і організацій, частково за рахунок зарубіжних та вітчизняних приватних фірм і організацій.

Над Концепцією Надання позалікарняної допомоги ВІЛ-інфікованим та здійснення догляду за хворими на СНІД працювали фахівці МОЗ України, Українського центру профілактики і боротьби зі СНІДом МОЗУ, Міжнародного Альянсу з ВІЛ/СНІДу, організації "Лікарі без кордонів" та представники Всеукраїнської мережі людей, що живуть з ВІЛ/СНІДом.