Паризька хартія боротьби з раком

Будучи глибоко стурбованими значним та широкомасштабним впливом раку на життя людей, на страждання людей та на продуктивність націй;

будучи прихильними до гуманного лікування та рівного партнерства людей, хворих на рак, у безперервній боротьбі із цією хворобою;

передбачаючи швидкозростаючі темпи захворюваності на рак в масштабах усієї планети, як у розвинених країнах, так і в країнах, що розвиваються;

визнаючи потребу в інтенсивному залученні інноваційних технологій у всіх галузях наукових досліджень з раку, профілактики та лікування раку;

уважаючи, що право на якісну медичну допомогу є одним з основних прав людини;

підтверджуючи, що продовження тривалості життя хворих на рак можливе, але ще не досягнуте через неадекватні заходи профілактики, недостатнє фінансування та нерівний доступ до якісного спеціалізованого онкологічного лікування;

будучи впевненими в тому, що людські життя можуть та повинні бути врятовані завдяки збільшеному доступу до існуючих технологій;

прагнучи ні до чого іншого, ніж створення непереможного союзу - науковців, фахівців галузі охорони здоров'я, хворих, урядових організацій, промислового сектора та засобів масової інформації - з боротьби з раком та його найбільшими союзниками, якими є страх, байдужість та відчуженість,

ми, що підписалися нижче, для недопущення та лікування раку, а також для підтримання високої якості життя людей, які живуть із цією хворобою та вмирають від неї, беремо на себе зобов'язання та несемо відповідальність за задекларовані нижче принципи та лікувальну практику.

Права хворого на рак є правами людини. Сучасний еволюційний рух, спрямований на визначення та прийняття прав хворих на рак, є необхідним для визнання та захисту цінності та гідності хворих на рак в усьому світі.

Упередження стосовно хворих на рак є значною перешкодою прогресу як в розвинених країнах, так і в країнах, що розвиваються, та часто спричиняє:

- невиправдані емоційні травми у хворих та їхніх сім'ях;

- упереджене ставлення та дискримінацію стосовно працевлаштування людей, хворих на рак, та (або) їхньої суттєвої участі в житті суспільства та внеску в нього;

- пов'язані із цим фінансові труднощі та втрату продуктивності;

- проблеми в спілкуванні та недостатню обізнаність суспільства;

- надмірне відчуття фатальності, яке може негативно впливати на рішучість урядів, організацій охорони здоров'я та приватних організацій у війні з раком.

Сторони цієї Хартії зобов'язується сприяти ліпшому розумінню та викоріненню ганебного тавра, носієм якого сприймається хворий на рак, та ввести абсолютно по-новому визначити цю хворобу як виліковне патологічне захворювання, а не соціальний стан.

Позитивна переорієнтація громадської думки, сприйняття й стурбованість стосовно раку та мільйонів життів, які він зачіпає, дозволять повною мірою реалізувати кожний з таких пріоритетів.

Сторони підтверджують тверді наміри створити оптимальне середовище для застосування інноваційних методів у галузі наукового пошуку, спрямованого на боротьбу з раком.

1. Знання біологічних та основних механізмів, що спричиняють захворювання на рак та сприяють його розвиткові, - основа всіх досягнутих та майбутніх успіхів у збільшенні рівня виліковності й поліпшенні якості життя мільйонів людей у всьому світі. Необхідно прискорити визначення головних цілей з виявлення, діагностики та лікування, якщо ми хочемо виграти війну з раком.

Сторони погодились активно задіяти всі важелі для залучення урядів та промислових груп до програм наукових фундаментальних досліджень, для підтримки та заохочення всіх тих, хто веде розробку інноваційних технологій, для створення сприятливих умов незалежної роботи й інтелектуальної свободи науковців, щоб з кожним днем результати досліджень суттєво розширювали діапазон сучасних знань у цій галузі.

2. Клінічні дослідження є, безумовно, єдиним засобом, завдяки якому фундаментальні знання стають істотними для людського життя.

Найнесподіваніші відкриття в галузі молекулярної біології або генетики не можуть вплинути на профілактику, скринінг, виявлення, діагностику, якщо вони не будуть вивчені, досліджені та підтверджені клінічними дослідами.

Клінічний аналіз також певною мірою впливає на напрями розвитку наукового пошуку. Такий вид трансляційних досліджень, зазвичай здійснюється установами, в структурі яких представлені обидва напрями пошуку - фундаментальний та клінічний, що дозволяє в короткі терміни перевірити гіпотези, створені в лабораторії. Швидкісний зворотний зв'язок у клінічних дослідженнях завдяки трансляційному пошуку вможливлює здійснення суттєвої переорієнтації зусиль фундаментального пошуку та стимулювання розробки нових важливих гіпотез.

Незважаючи на свою важливість, проведення клінічних досліджень перебуває під загрозою не лише через брак фінансування, а й через недостатність залучення працівників охорони здоров'я та інституцій, а також через недостатню інформованість хворих про доцільність та переваги участі в таких клінічних дослідженнях. Недостатньо погоджена законодавча та регуляторна політика стосовно проведення клінічних досліджень у різних країнах призводить до того, що масштабні міжнародні клінічні випробування, що підтверджуються статистичними даними та можуть прискорити отримання позитивних результатів в медичній практиці, є надзвичайно важкими та витратними.

Сторони зобов'язуються всіляко сприяти залученню до клінічного пошуку працівників галузі охорони здоров'я своїх країн та стимулювати їхню роботу в цьому напрямі, а також зробити все можливе для зміцнення міжнародних наукових інфраструктур. Сторони також поширювати загальне визнання свідомої згоди пацієнтів брати участь у клінічних дослідах - процес, у ході якого хворі отримують вичерпну інформацію про мету, ризики та переваги будь-якого клінічного дослідження. Роблячи це, сторони прагнуть знайти способи швидкого та ефективного проведення клінічних дослідів, які заінтересували б хворих з етичного погляду та надали їм право взяти безпосередню участь у боротьбі з раком.

Незважаючи на значні досягнення в боротьбі з раком, досягнення в продовженні тривалості життя хворих на рак кардинально відрізняються у світі, не тільки між країнами, а тільки між містами, а навіть між закладами охорони здоров'я в межах одного міста. Основними причинами такої неоднорідності є існуючі відмінності в стандартах лікування та доступності якісного онкологічного лікування, що спричиняють високий рівень захворюваності й смертності.

Сторони схвалюють статтю 25 Загальної декларації прав людини, в якій зазначено, що кожна людина "має право на рівень життя, який гарантує їй та її родині здоров'я та благополуччя, зокрема на харчування, одяг, житло та медичну допомогу". Сторони стверджують, що зважаючи на розповсюдження захворювань на рак та їхній вплив на суспільство, отримання якісної медичної допомоги в цій галузі в рамках місцевого бюджету - основне право кожної людини. Саме тому сторони будуть сприяти:

1. Медичній практиці, яка ґрунтується на доведеній інформації та чіткому визначенні поняття "якісного лікування" відповідно до наявних апробованих наукових доказів.

2. Систематичному випуску рекомендацій на основі найновітніших існуючих наукових обґрунтувань в галузі профілактики, діагностики, лікування та паліативного догляду.

3. Наданню пріоритету в забезпеченні якісного лікування раку на всіх рівнях, зважаючи на тягар цієї хвороби.

4. Інтенсифікації підготовки фахівців онкологічного профілю та її інтеграції до інших медичних дисциплін.

5. Вільному доступу хворих до високоякісних методів лікування.

За оцінками Всесвітньої організації охорони здоров'я, до 2020 року щорічно очікуються близько 20 мільйонів нових захворювань на рак, 70% з яких будуть зареєстровані в країнах, де на боротьбу з раком виділяється менше 5% ресурсів. Рак залишатиметься одним з найскладніших тягарів захворювань, незважаючи на те, що захворювання на рак можна було б відвернути шляхом зниження споживання тютюнових виробів, дієти, контролю за розповсюдженням інфекцій та забрудненням навколишнього середовища. За оцінками, збудник інфекцій є причиною 15% захворювань на рак у світі та 22% у країнах, що розвиваються, більшості з яких можливо уникнути. Уживання тютюну щорічно призводить до появи мільйонів нових випадків онкологічних захворювань, та мільйони людей гинуть від цієї хвороби як в розвинених країнах, так і в країнах, що розвиваються.

Така жорстока дійсність підтверджує гостру потребу в розробленні державної політики, яка буде спрямована на боротьбу з раком та мобілізацію всіх існуючих знань і технологій, ґрунтуючись на профілактиці захворювань на рак, для суттєвого зменшення поширення цієї хвороби. Сторони зобов'язуються:

1. Активно підтримувати існуючі міжнародні програми профілактики раку та сприяти підвищенню уваги та заохоченню в галузі профілактики ракових захворювань в країнах, які представлені сторонами.

2. Визначити способи проведення освітньої роботи серед широких верств населення стосовно надмірного споживання тютюну, дотримання дієти, контролю за інфекційними хворобами та захисту навколишнього середовища.

3. Організувати широкомасштабну підтримку бізнесових структур та урядів стосовно поліпшення заходів, спрямованих на недопущення захворювань на рак шляхом застосування медичних технологій на всіх рівнях.

Безперечним є те, що раннє виявлення раку, будь-якого існуючого більше ніж двохсот різновидів, дає можливість отримати ліпші результати для хворого. Важливим є те, що лікування деяких передракових станів також належить до профілактики раку. Страх і незнання проявів та симптомів раку або передракових станів, на жаль, є дуже поширеним явищем, оскільки рак, за своєю природою, протікає приховано й важко піддається виявленню без проведення скринінгу. Також відомо, що рання діагностика особливо важлива для людей, які належать до груп підвищеного ризику у зв'язку з їхнім способом життя, довкіллям, родом занять, генетичною схильністю або низьким соціально-економічним статусом.

Визнання того, що виявлення ранніх симптомів раку ускладнюється тим, що вони нагадують прояви інших захворювань, наголошує на необхідності проведення ефективного скринінгу та кваліфікованої медичної діагностики. Методологія скринінгу для ранньої діагностики раку починаються з простого обстеження, лабораторних та рентгенівських досліджень, що в разі необхідності можуть доповнюватися складнішими дослідженнями, які довели свою результативність в ході раннього виявлення пухлин різних видів. Крім виховної роботи, спрямованої на недопущення пухлинних захворювань, першочерговим засобом у боротьбі з раком повинна стати реалізація програм з виявлення раку, у рамках економічних можливостей. Для досягнення ефективних результатів програми скринінгу необхідно здійснювати паралельно з програмами з доступності до якісного лікування.

Сторони зобов'язуються прискорити розвиток та широкомасштабне застосування вже апробованих або тих, що будуть апробовані, технологій скринінгу, таким чином, щоб до них мали вільний доступ усі ті, хто цього потребує, незалежно від раси або соціально-економічного статусу.

Захист прав хворих, який ведеться окремими особами чи громадськими об'єднаннями, здійснює прямий та позитивний вплив на боротьбу з раком за умови, що він ґрунтується на розумінні та сприянні науковому пошуку в поєднанні з медичною практикою, яка використовує виключно перевірені дані. Хворий, виступаючи головною дійовою особою в боротьбі з раком, є особою найбільш зацікавленою в централізації спільних зусиль та оптимальному використанні всіх ресурсів, щоб ними могли скористатися всі хворі з групи підвищеного ризику та всі ті, хто живе в постійній боротьбі з раком. Сторони зобов'язуються зробити все можливе для того, щоб хворий став активним партнером у боротьбі з раком, та вести кампанію зі ствердження таких принципів:

1. Усі хворі на рак та особи, які знаходяться в групі підвищеного ризику, повинні мати рівний доступ до інформації про походження хвороби, її профілактику та сучасні засоби її виявлення, діагностики та лікування.

2. Важливим фактором є забезпечення працівниками закладів охорони здоров'я правдивою інформацією хворих на рак.

3. Дії, спрямовані на забезпечення благополуччя хворого, повинні складатися не лише з медичної допомоги, а й з інформування та психологічної підтримки пацієнта. Відповідальність за врахування всіх потреб хворих лежить однаково як на фахівцях галузі охорони здоров'я, так і, власне, на самих хворих на рак.

4. Люди, хворі на рак усього світу повинні мати можливість бути інформованими, створювати об'єднання, впливати на політику галузі охорони здоров'я та медичну практику.

5. Фахівці галузі охорони здоров'я, визнаючи важливість та доцільність інформованого та активного суспільства, будуть сприяти поширенню знань про успіхи в науковій роботі й практичній медицині.

6. Науково-дослідні медичні установи, представники промислових та політичних кіл будуть уважати інформованих хворих ключовими стратегічними партнерами в різних аспектах боротьби з раком, зокрема поліпшенні стандартів лікування та підвищенні тривалості життя хворих на рак.

Поліпшення якості життя хворих є однією з основних цілей боротьби з раком. Величезні фізичні страждання та емоційний тягар, якими супроводжуються пухлинні захворювання, часто є побічним наслідком лікування. Оскільки тривалість життя хворого залежить від його розумового та фізичного стану, збереження якості життя, зокрема доброго фізичного, психологічного та соціального самопочуття, повинно стати пріоритетом як в галузі медицини, так і в гуманітарній сфері. Необхідно зазначити, що незважаючи на значні успіхи медицини в лікуванні онкологічних захворювань впродовж останніх 20 років, більшість хворих світу все ще не вилікувались.

У випадку, коли рак не піддається лікуванню, усе таки можливо поліпшити якість життя пацієнта завдяки оптимальним методам онкологічної допомоги (хіміотерапія, радіотерапія) та супровідному догляду, зокрема застосуванню препаратів проти больового синдрому та виснаження та паліативному лікуванню в останні моменти життя.

Сторони сприятимуть досягненню таких цілей, спрямованих на поліпшення якості життя хворих:

1. Поліпшення комплексного догляду за хворими на рак, зокрема супровідного та паліативного лікування, застосовуючи відповідні засоби лікування.

2. Визнання на медичному та політичному рівнях важливості забезпечення якості життя хворих на всіх етапах хвороби, незалежно від стадії захворювання та прогнозу, застосування оптимальних засобів супровідного лікування, особливо у випадках невиліковних хворих на рак.

3. Пріоритетності й беззаперечності забезпечення якості життя під час розроблення нових видів лікарських засобів та в ході догляду за хворими.

4. Постійного інтенсивного розвитку наукових методів оцінки та поліпшення якості життя в системі охорони здоров'я.

5. Інтенсивної підготовки працівників галузі охорони здоров'я та хворих на рак стосовно необхідності й доцільності застосування протибольових препаратів на всіх етапах хвороби та лікування. Слід розуміти, що біль, яким супроводжується онкологічне захворювання, впливає на якість життя хворого, однак дуже часто він недооцінюється та не лікується на належному рівні, навіть якщо це можливо.

6. Необхідності переосмислення поняття смерті й умирання та сприйняття закінчення життя з погляду природного досвіду людини, який слід розглядати в усіх аспектах: медичному, психологічному, емоційному та духовному. Комплексна медична допомога безнадійному хворому повинна стати ще ефективнішою, гуманнішою та сповненою співчуття.

Визнаючи розбіжності, які існують між країнами у виділенні коштів і показниках захворюваності на рак, сторони погоджуються, що кожна країна повинна створити національну політичну стратегію боротьби з раком відповідно до власних потреб та розподіляти кошти таким чином, який дасть можливість досягти найвищих результатів. Наприклад, одні країни можуть переважно фінансувати програми, спрямовані на недопущення видів злоякісних пухлин, що піддаються лікуванню, зокрема проведення профілактичних заходів та вдосконалення спеціального лікування. Інші країни можуть спрямовувати свої зусилля на підтримку програм імунізації в рамках загальної програми контролю над раковими захворюваннями або пропагувати застосування ад'ювантної хіміотерапії для продовження тривалості життя хворого. Необхідність вжити зазначені вище засоби та їхня доцільність були нещодавно задекларовані Всесвітньої організацією охорони здоров'я в рамках розроблення міжнародної стратегії контролю над онкологічними захворюваннями.

Безперечно, незалежно від економічних обставин, критична оцінка потреб у сфері онкології, визначення та планування всіх необхідних пріоритетних напрямів діяльності дозволять зменшити поширення раку як в розвинених країнах, так і в країнах, що розвиваються.

Сторони зобов'язуються активно підтримувати концепцію національної програми боротьби з раком відповідно до потреб та виділених на фінансування коштів. Крім того, вони сприятимуть тому, щоб усі заінтересовані профільні установи визначили пріоритетом своєї діяльності подолання сучасної кризової ситуації, яка склалася у сфері онкології. Лише комплексний підхід до реалізації поставлених завдань може забезпечити зниження рівня захворюваності на рак та показник смертності.

Оскільки рак не має кордонів та країни не можуть самостійно вести ефективну боротьбу із цією хворобою, виникає необхідність розробити новий спільний підхід у галузі наукових досліджень, захисту прав хворих, профілактики та лікування онкологічних захворювань.

Сторони зобов'язуються заснувати безпрецедентні профільні об'єднання та всесвітні мережі для реалізації завдань, поставлених цією Хартією. Крім того, вони будуть здійснювати контроль за виконанням завдань, визначених Хартією, завдяки:

1. Визнанню цієї Хартії всіма відповідними установами та проголошенням 4 лютого "Міжнародним днем боротьби з раком", щоб Паризька Хартія була в серцях та душах людей усього світу.

2. Призначенню постійних комісій, які будуть щорічно звітувати про кроки, здійснені в рамках виконання статей Паризької Хартії.

3. Створенню світової мережі груп захисту прав хворих для забезпечення всебічної підтримки статей Хартії.

4. Заснуванню всесвітньої науково-дослідної організації, до якої будуть входити основні найвпливовіші медичні організації світу. Завданням цієї структури буде здійснення нагляду за рівномірним розподілом та вільним доступом до даних про сучасні наукові досягнення всіх країн, також виявлення недоліків проведених наукових дослідів та пошук нових перспективних напрямів наукових досліджень.

5. Збору 1 мільйона підписів людей усього світу на підтримку Паризької Хартії до 2001 року, які таким чином від імені хворих на рак покажуть своє бажання мобілізувати зусилля.