Про затвердження Порядку інформування майбутніх батьків, батьків, інших законних представників, а також особи, яка досягла 14 років, про діагноз, включно зі спадковими та вродженими патологіями або ризиком їх появи, що можуть призвести до інвалідності або смерті дитини

Відповідно до статті 39 Закону України "Основи законодавства України про охорону здоров’я", пункту 8 Положення про Міністерство охорони здоров’я України, затвердженого постановою Кабінету Міністрів України від 25 березня 2015 року № 267 (в редакції постанови Кабінету Міністрів України від 24 січня 2020 року № 90), з метою покращення якості надання медичної інформації НАКАЗУЮ:

1. Затвердити Порядок інформування майбутніх батьків, батьків, інших законних представників, а також особи, яка досягла 14 років, про діагноз, включно зі спадковими та вродженими патологіями або ризиком їх появи, що можуть призвести до інвалідності або смерті дитини, що додається.

2. Департаменту медичних послуг (Тетяні Орабіні) забезпечити:

1) подання цього наказу в установленому законодавством порядку на державну реєстрацію до Міністерства юстиції України;

2) оприлюднення цього наказу на офіційному вебсайті Міністерства охорони здоров’я України після здійснення державної реєстрації в Міністерстві юстиції України;

3) надсилання цього наказу до структурних підрозділів з питань охорони здоров’я обласних, Київської та Севастопольської міських державних (військових) адміністрацій та керівників закладів охорони здоров’я з метою організації його виконання.

3. Контроль за виконанням цього наказу покласти на першого заступника Міністра Сергія Дуброва.

4. Цей наказ набирає чинності з дня його офіційного опублікування.

1. Цей Порядок визначає алгоритм інформування майбутніх батьків, батьків або законних представників дитини, а також особи, яка досягла 14 років, про діагноз у разі виявлення підозри або встановлення патології вагітності чи невиліковного діагнозу (включно зі спадковими та вродженими патологіями або ризиком їх появи) у дитини, що може призвести до інвалідності або можливої смерті дитини або загибелі плоду, та призначений для лікарів та інших медичних працівників, що проводять діагностику та лікування пацієнтів, з метою дотримання ними медичної етики і деонтології під час спілкування.

2. Цей Порядок не поширюється на інформування осіб про ВІЛ-інфекцію. Інформування осіб про ВІЛ-інфекцію здійснюється відповідно до Порядку добровільного консультування і тестування на ВІЛ-інфекцію (протокол), затвердженого наказом Міністерства охорони здоров’я України від 19 серпня 2005 року № 415, зареєстрованого в Міністерстві юстиції України 22 листопада 2005 року за № 1404/11684.

3. Інформування майбутніх батьків, батьків або законних представників дитини, а також особи, яка досягла 14 років, про виявлення підозри або встановлення патології вагітності чи невиліковного діагнозу (включно зі спадковими та вродженими патологіями або ризиком їх появи) у дитини, що може призвести до інвалідності або можливої смерті дитини або загибелі плоду, проводиться у формі розмови.

Під час розмови лікар або інший медичний працівник ознайомлює осіб, зазначених в абзаці першому цього пункту, з медичними документами, що стосуються стану їх здоров’я, крім випадків, передбачених пунктом 5 цього Порядку.

4. У випадку коли є потреба у додаткових дослідженнях та обстеженнях, під час розмови з майбутніми батьками, батьками, іншими законними представниками, а також особою, яка досягла 14 років, необхідно зазначити перелік та строки виконання необхідних досліджень та обстежень та поінформувати про наступні етапи надання медичної допомоги після отримання результатів досліджень та обстежень (повторна консультація, розгляд спеціальної комісії).

5. Лікар або інший медичний працівник, відповідно до частини четвертої статті 39 Закону України "Основи законодавства України про охорону здоров’я", має право надати неповну інформацію майбутнім батькам, батькам, іншим законним представникам про стан здоров’я дитини або обмежити можливість їх ознайомлення з окремими медичними документами, якщо інформація про виявлення підозри або встановлення патології вагітності чи невиліковного діагнозу (включно зі спадковими та вродженими патологіями або ризиком їх появи) у дитини, що може призвести до інвалідності або можливої смерті дитини або загибелі плоду, може погіршити стан здоров’я дитини чи зашкодити процесові лікування або погіршити стан здоров’я майбутніх батьків, батьків або законних представників дитини.

6. Зміст розмови має включати інформацію про стан здоров’я дитини, мету проведення запропонованих досліджень і лікувальних заходів, прогноз можливого розвитку захворювання, у тому числі наявність ризику для життя і здоров’я дитини.

7. Інформація надається в такій послідовності:

1) діагноз або попередній діагноз дитини чи патології вагітності, можливі причини патології, методи досліджень, що використовувалися чи заплановані до використання для його підтвердження згідно з чинними протоколами та рекомендаціями;

2) інформацію про хворобу, симптоми, можливі порушення чи особливості розвитку у подальші роки життя, вплив на якість життя дитини, прогноз розвитку хвороби, життя дитини та можливості лікування, діагностики, консультації фахівців та реабілітації;

3) інформацію про необхідні пристрої та пристосування, якщо дитина не зможе жити повноцінним життям без спеціальних пристроїв та пристосувань через обмеження функціонування;

4) інформацію про паліативну допомогу (у разі необхідності);

5) інформацію щодо можливості отримання медичної допомоги, послуг кабінетів катамнестичного спостереження, послуги раннього втручання, послуг соціальної підтримки, у тому числі, тих, що надаються громадськими та благодійними організаціями та об’єднаннями (за наявності);

6) інформацію про можливості та порядок отримання психологічної та психотерапевтичної допомоги;

7) контакти органів та закладів соціального захисту населення, команд раннього втручання, кабінетів катамнестичного спостереження, а також існуючих громадських та благодійних організацій та об’єднань, включно з батьківськими об’єднаннями та асоціаціями, що надають допомогу та підтримку родинам дітей з повідомленими діагнозами.

8. Під час надання інформації забороняється:

1) рекомендувати перервати вагітність, крім випадків наявності медичних показів;

2) ініціювати під час розмови з батьками або законними представниками відмову від дитини;

3) викладати суб’єктивне бачення перспектив здоров’я та життя дитини, родини в цілому;

4) забороняти присутність під час розмови з майбутніми батьками, дитиною, батьками або законними представниками дитини, осіб, визначених в пункті 1 цього Порядку, або про залучення яких пацієнт висловив бажання;

5) схиляти особу до рішення, яке вважає правильним.

9. Алгоритм ведення розмови:

1) починати розмову зі слів підтримки;

2) подавати інформацію нейтрально та в повному обсязі для уникнення невизначеності, використовувати чітку, зрозумілу лексику та термінологію під час повідомлення діагнозу, пояснювати спеціальні терміни загальнодоступними зрозумілими словами і використовувати короткі однозначні фрази, уникати за можливості слова "плід", "вада", "аборт";

3) дізнатися, що майбутні батьки, дитина, батьки або законні представники дитини, вже знають про діагноз;

4) в процесі розмови уточнювати наявність у майбутніх батьків, дитини, батьків або законних представників дитини, додаткових питань, а також необхідність повторного роз’яснення наданої інформації та дізнатися, чи бажає/готова особа отримати більше інформації, ставити їй уточнюючі запитання;

5) надати майбутнім батькам, дитині, батькам або законним представникам дитини, час для вияву емоцій;

6) уточнити, чи потрібна майбутнім батькам, дитині, батькам або законним представникам дитини психологічна підтримка;

7) продовжувати розмову, лише переконавшись у готовності майбутніх батьків, дитини, батьків або законних представників дитини сприймати інформацію далі;

8) надавати вичерпну відповідь на всі запитання майбутніх батьків, дитини, батьків або законних представників дитини;

9) поставитись з розумінням до відмови майбутніх батьків, дитини, батьків або законних представників дитини від продовження розмови, якщо вони попросять зробити паузу, продовжити розмову пізніше.

10. Під час спостереження вагітної у разі виявлення патології вагітності, якщо інформація поставить вагітну жінку (майбутніх батьків) перед репродуктивним вибором, лікар має дотримуватися такого алгоритму дій для підготовки та під час розмови:

1) провести перевірку отриманих даних щодо діагнозу, який поставить вагітну жінку (майбутніх батьків) перед репродуктивним вибором;

2) запропонувати, щоб пацієнтку на консультацію супроводжував хтось з близьких (партнер, подруга або інша довірена особа);

3) повідомляти інформацію виключно під час очної консультації; виділити достатньо часу на консультацію, організувавши конфіденційний простір;

4) направити вагітну жінку на пренатальний консиліум та вести вагітність згідно з галузевими стандартами у сфері охорони здоров’я, затвердженими МОЗ;

5) приготувати серветки на випадок, якщо вагітна жінка (майбутні батьки) буде плакати, та стакан води для себе та вагітної жінки (майбутніх батьків);

6) приготувати візуальний матеріал (зображення, малюнки, буклети та інше) на випадок, якщо вагітна жінка (майбутні батьки) матиме бажання отримати більше інформації;

7) перед початком консультації представити вагітній жінці (майбутнім батькам), іншим присутнім близьким або родичам жінки (майбутніх батьків) інших медичних працівників, які будуть присутні на консультації та проговорити їх роль;

8) спілкування здійснювати у відповідності до пунктів 7-9 цього Порядку з дотриманням етики спілкування з майбутніми батьками у випадку пренатального виявлення патології вагітності, наведеної в додатку 1 до цього Порядку.

11. Перинатальний консиліум при повідомленні діагнозу патології вагітності та прогнозу етапів розвитку плода, перспектив здоров’я та життя дитини або самої вагітної має керуватись пунктами 7-10 цього Порядку.

12. Якщо виявлено підозру або встановлено невиліковний діагноз, включно зі спадковими та вродженими патологіями або ризиком їх появи, у дитини, що може призвести до інвалідності або можливої смерті дитини, в акушерському стаціонарі під час / після народження дитини, необхідно дотримуватися такого алгоритму дій:

1) в палаті за можливості разом з дитиною (якщо цього дозволяє стан дитини) лікар-неонатолог / лікар-анастезіолог дитячий проводять розмову з жінкою (батьками) про підозру на наявність у дитини невиліковного діагнозу, включно зі спадковими та вродженими патологіями або ризиком їх появи, що може призвести до інвалідності або можливої смерті дитини (в присутності близьких чи родичів жінки (батьків) за її бажанням);

2) сповіщення інформації про стан дитини відбувається після забезпечення контакту "шкіра-до-шкіри" за умови відсутності протипоказань з боку дитини та матері (та/або батькові чи іншим особам за умови партнерських пологів);

3) лікар-неонатолог повідомляє породілі (батькові) про зовнішні особливості дитини, якщо жінка (батько) сама ставить питання про стан дитини, при цьому пропонуючи обговорити це пізніше в палаті після динамічного спостереження, додаткового обстеження дитини;

4) спілкування здійснювати у відповідності до пунктів 7-9 цього Порядку.

13. У разі підозри або виявлення у дитини, що не досягла 14 років, невиліковного діагнозу, включно зі спадковими та вродженими патологіями або ризиком їх появи, що може призвести до інвалідності або можливої смерті дитини, інформування батьків, законних представників дитини здійснюється відповідно до пунктів 7-9 цього Порядку з дотриманням рекомендацій клінічного психолога, лікаря-психолога чи лікаря-психотерапевта (за наявності).

14. При підозрі чи виявленні у особи, яка досягла 14 років, невиліковного діагнозу, включно зі спадковими та вродженими патологіями або ризиком їх появи, що може призвести до інвалідності або можливої смерті особи, забезпечується проведення клінічним психологом, лікарем-психологом чи лікарем-психотерапевтом психодіагностичних бесід з дитиною для визначення тактики її інформування. Інформування дитини, що досягла 14 років, здійснюється у відповідності до пунктів 7-9 цього Порядку з дотриманням рекомендацій клінічного психолога, лікаря-психолога чи лікаря-психотерапевта та думки батьків чи інших законних представників.

15. Лікар, інший медичний працівник здійснює повідомлення діагнозу із дотриманням інструментів роботи при повідомленні діагнозу, наведених в додатку 2 до цього Порядку.

1. Фрази, які використовуються:

"Нас чекає непроста розмова. Прийшли результати скринінгу. Мені шкода, що виявлено високий відсоток ризику даної патології. Це означає, що..."

"Мені прикро повідомляти вам сумні новини…"

"Мені шкода…"

"Співчуваю вам…"

2. Наступні фрази не використовуються:

"Добре, що цей діагноз встановили зараз, а не після народження"

"Ви молода, народите ще"

"Це природний відбір"

"Ви про це забудете після процедури"

"Добре, що ви вже маєте здорових дітей"

3. Якщо жінка не запитує, коли можна планувати наступну вагітність, то не кажіть їй:

"Після такого терміну можна планувати нову вагітність"

"Тримайтесь, все буде добре"

"У вас ще будуть здорові діти"

Вияв сильних емоцій є очікуваним компонентом повідомлення поганих новин. Лікарю (іншим медичним працівникам) необхідно здобути навичку витримувати сильні почуття при повідомленні поганих новин. Пам’ятайте, що це емоційна реакція на отриману інформацію, а не на вас особисто.

"Я бачу, що вам зараз складно. Якщо сльози підступають - не стримуйтесь" (подайте серветки пацієнтці).

"Це справді складна розмова, яка потребує мужності від Вас".

Нормальні емоційні реакції:

афективні реакції: шок, злість, тривога, страх, полегшення, сором, відчуття провини, зневіра, відчуття втрати, сльози, сум; когнітивні реакції: заперечення, звинувачення, інтелектуалізація; основна психофізіологічна реакція "боротьба або втеча" (чоловіки); пошук підтримки або ізоляція (жінки).

Серед інструментів роботи при повідомленні діагнозу застосовуються такі:

попередження:

на початку розмови буде доречно сказати фразу, що підготує до непростої розмови: "Мені шкода, але я маю погані новини для вас";

якщо у розмові виникає пауза, не кваптеся її заповнити. Надайте час пацієнтці для усвідомлення та емоційного реагування, спостерігайте за невербальними проявами (погляд, міміка, жести, поза);

заперечення:

заперечення - захисна реакція психіки, спосіб вистояти перед складною ситуацією. Це також спосіб контролювати об’єм інформації. З іншого боку, це спроба батьків залишатись "гарними батьками", намагатись не втрачати надію тоді, коли всі її вже втратили;

пояснення:

при повідомленні діагнозу використовуйте різні способи донесення інформації (вербальний, візуальний).

Стимулюйте діалог. Підбирайте слова, уникайте грубих слів. Використовуйте паузи та невербальне спілкування (ваш погляд, вираз обличчя, поза, інтонація - все це має значення). Стимулюйте пацієнтку записати запитання, що виникають до вас після консультації та обов’язково обговоріть їх при наступній зустрічі.

Дайте час для відповіді на відкрите питання, слухайте, не намагайтесь перебивати чи давати передчасних гарантій. Не намагайтесь підбадьорювати пацієнтку, це може дати їй безпідставну надію та може порушити довіру до вас, як до лікаря.